Opieka nad chorym z Alzheimerem wymaga od opiekuna wiele czasu, wiele uwagi a czasami wiele poświęceń. Jest to trudne zadanie z kilku względów. Przede wszystkim obciąża zdrowego członka rodziny w pewnym momencie nawet pełną odpowiedzialnością za chorego, który przestaje go poznawać. W takiej sytuacji wielu opiekunów zapomina o tym, by znaleźć czas dla siebie i pomóc w tej trudnej sytuacji przede wszystkim sobie.

Spis treści:

  1. Opieka nad osobą chorą na Alzheimera – wyzwania
  2. Wsparcie najbliższych zacieśnia rodzinne więzy
  3. Jak znaleźć czas dla siebie?
  4. Gotowanie
  5. Zakupy
  6. Formalności
  7. Aktywności chorego na Alzheimera
  8. Grupy wsparcia dla opiekunów
  9. Formy wsparcia opiekuna
  10. Gdzie uzyskać taką pomoc?

Opieka nad osobą chorą na Alzheimera – wyzwania

Ponad 90% chorych znajduje się pod wyłączną opieką rodziny. Często dochodzi do sytuacji, gdy chorym zajmuje się tylko jedna osoba i zwalnia z odpowiedzialności resztę członków rodziny. W większości przypadków jest to małżonek w wieku podobnym do pacjenta lub dziecko. Osoby postronne są mylnie przekonane, że opiekun daje sobie świetnie radę w opiece nad chorym, gdyż przecież „zajmuje się nim od zawsze”. Dodatkowo, jeśli opiekunem jest małżonek pacjenta, ma tendencję do chronienia własnych dzieci przed obciążeniem, „bo pracują, są zajęci, mają własne problemy, mieszkają daleko”. Taki opiekun ukrywa więc diagnozę pacjenta przed innymi członkami rodziny, pozostawiając ich w nieświadomości istnienia problemu.

Czasami również to właśnie sam opiekun powstrzymuje się przed zwróceniem o pomoc, przekonany o swojej własnej zaradności lub niepewny, czy ktoś inny zajmie się chorym równie dobrze jak on. Taka „zaradność” nieraz odbija się nie tylko na jakości życia chorego na Alzheimera pacjenta, ale również na zdrowiu (także psychicznym) opiekuna. Sfrustrowany i wyczerpany opiekun nie jest w stanie rzetelnie pełnić swoich zadań oraz efektywnie pomagać w codziennych zmaganiach chorego z otaczającym go światem. Powinien zadbać o to, by znaleźć chwilę dla siebie, co odciąży go emocjonalnie i fizycznie.

Wyczerpany opiekun może pogorszyć swoją relację z chorym:

  1. Opiekun czując zmęczenie, może zacząć ignorować potrzeby chorego.

  2. Opiekun, będąc rozdrażnionym, wprowadza niesprzyjającą atmosferę, na czym cierpią oboje — chory oraz sam opiekun.

  3. Opiekun złoszcząc się na chorego, może wprowadzić go w zakłopotanie.

  4. Obniżenie nastroju opiekuna może wpłynąć źle na jego koncentrację, a to może sprawić, że zacznie popełniać błędy w opiece nad chorym.

Wsparcie najbliższych zacieśnia rodzinne więzy

Z pomocą śpieszy tutaj wsparcie najbliższych — ważne jest, by w opiekę byli zaangażowani wszyscy członkowie rodziny — a także, jeśli to możliwe, najbliżsi przyjaciele. Rozłożenie ciężaru opieki nad chorą osobą powoduje, że łatwiej jest go unieść. Dodatkowo wspólna opieka zacieśnia rodzinne więzy.

Jednak nie powinno zapominać się o tym, że wsparcie psychologiczne jest równie ważne jak pomoc w fizycznej opiece nad chorym czy wsparcie instytucji. Oferty Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej, fundacji, poradni, domów samopomocy, mogą okazać się niezastąpione, nawet jeśli mają wyręczyć opiekuna kilka godzin w tygodniu.

Jak znaleźć czas dla siebie?

Chwila wolnego czasu to bardzo wiele dla przemęczonego opiekuna. Tylko jak ten czas znaleźć? Najłatwiejszym rozwiązaniem jest zaplanowanie podstawowych potrzeb w skali tygodnia. Gotowanie, zakupy, pranie, wszystko to można zaplanować, by zaoszczędzić mnóstwo czasu. Poniżej przedstawiamy możliwe ułatwienia, które pozwolą zyskać kilka chwil.

Gotowanie

Jedzenie jest jedną z podstaw, dzięki którym funkcjonujemy — zarówno opiekunowie, jak i ich podopieczni i cała rodzina, dlatego gotowanie jest tak ważnym elementem każdego dnia. Poniżej przykłady zoptymalizowania procesu przygotowania posiłków:

  1. Przygotowywanie posiłków w weekendy i zamrożenie porcji na każdy konkretny dzień. Posiłki zachowają walory odżywcze, a opiekun uzyska więcej czasu w ciągu tygodnia dla siebie i swojego podopiecznego,

  2. Podział obowiązków między innych domowników, aby każdy odpowiedzialny był za przygotowanie obiadu innego, ustalonego wcześniej, dnia. To niewielki wysiłek po stronie najbliższych, a ogromne wsparcie dla opiekuna,

  3. Kupno półproduktów lub gotowych posiłków — szczególnie, jeśli przed chorobą smakowały one choremu.

Chory na Alzheimera czasami nie będzie chciał zjadać tego, co zostało przygotowane przez jego najbliższych. Jest to normalne i nie warto w takim przypadku walczyć z chorym o to, by koniecznie zjadł obiad, gdyż doprowadzi to tylko do frustracji. W takim przypadku można podać specjalistyczne preparaty odżywcze, np. Nutridrink, który w swoim składzie zawiera wszystkie niezbędne składniki odżywcze: białko, tłuszcze, witaminy i minerały oraz ma małą objętość do wypicia — tylko 125 ml. Taka butelka Nutridrinka może pomóc odżywić organizm chorego, gdy nie ma on ochoty na obiad.

Zakupy

Kolejnym dobrym przykładem oszczędzania czasu są zakupy — szczegółowe zaplanowanie listy potrzebnych rzeczy na cały tydzień i zrobienie zakupów w weekend na kolejne 7 dni. Produkty nietrwałe można kupować sklepie osiedlowym albo poprosić o to dzieci lub sąsiada. Zawsze też można poprosić o pomoc innych członków rodziny lub znajomych — nawet ekspedientów z oko-licznych sklepów. Jeśli jednak nie istnieje taka możliwość to z ratunkiem śpieszą zakupy z opcją dostawy do domu. Korzystając z wygody jaką daje Internet, można przygotować dokładną listę i zaplanować, co będzie potrzebne na dany, dłuższy czas. Zakupów na mniejszą kwotę nie opłaca się zamawiać, gdyż przeważnie sprzedawca internetowy dowozi zamówienie bezpłatnie dopiero od wyznaczonej sumy. Niestety, rozwiązanie to posłuży jedynie mieszkańcom większych miast, natomiast warto je wykorzystać jeśli ma się taką możliwość, gdyż pozwala mocno ograniczyć czas zakupów oraz… nie trzeba ich wnosić do domu! Przyjadą same!

W wielu budynkach mieszkalnych, zwłaszcza tam gdzie lokatorzy mieszkają przez kilkadziesiąt lat, działa system kupowania zakupów w ramach pomocy sąsiedzkiej. Warto włączyć się w takie działania, a kontakt z innymi osobami, nieizolowanie się od społeczeństwa oraz poczucie otrzymywanego wsparcia ma niewątpliwie pozytywny efekt na zmniejszenie obciążenia opiekuna.

Formalności

Rachunki za prąd, gaz, wodę oraz media zaczynają się piętrzyć i nie ma kto ich opłacić? Z ratunkiem znowu przychodzi Internet, dzięki któremu można uregulować wszystkie rachunki nie wychodząc z domu — należy tylko zapewnić sobie dostęp do konta bankowego przez Internet. Są jednak sprawy urzędowe, które wymagają obecności opiekuna. W tym przypadku najlepiej zapewnić osobie chorej zastępczą opiekę — na przykład dziecko lub sąsiada

Aktywności chorego na Alzheimera

Wielu opiekunów popełnia ten sam błąd jeszcze na wczesnych etapach choroby swojego podopiecznego, gdy ten zachowuje swoją sprawność motoryczną oraz kognitywną. Mianowicie, przejmują wszystkie obowiązki, nawet te, które chory może swobodnie wykonywać. Zlecenie mu takich zadań, jak: podlewanie kwiatków, wycieranie kurzy, odkurzanie, zmywanie naczyń, rozwieszanie oraz składanie ubrań, ścielenie łóżka czy pomoc w prostych pracach kuchennych, nie dość, że odciąży opiekuna, to jeszcze zapewni podopiecznemu dawkę ćwiczeń, która go zaangażuje i pomoże mu zachować sprawność.

Ilość wolnego czasu, który można wygospodarować, jest zależna od zaawansowania choroby i stopnia wymaganej opieki. Jednak tym, co należy sobie uświadomić, to że nie jest się samemu — nawet jeśli jest się jedynym krewnym to liczne ośrodki pomocy albo pielęgniarki mogą pomóc w uporaniu się z dodatkowymi obowiązkami. Jeśli opiekun zdecyduje się na taką pomoc, to lekarz prowadzący podopiecznego, skieruje do najbliższego ośrodka w okolicy.

Należy pamiętać, że opiekunowi również należy się czas na odpoczynek, który go odstresuje i zapewni potrzebne zaplecze komfortu psychicznego.

Możliwość odpoczynku opiekuna

Opiekun osoby z chorobą Alzheimera powinien zadbać o własne przyjemności: zakupy czy spotkania ze znajomymi. Ważne jest takie gospodarowanie czasem, aby mieć energię i zapał do opieki nad chorym. Jeśli pojawia się poczucie, że sytuacja zaczyna przerastać możliwości opiekuna, to warto skorzystać ze wsparcia psychologa lub dołączyć do grona osób zmagających się z podobnym problemem w specjalnych grupach wsparcia. Stowarzyszenia Alzheimerowskie działające w wielu miastach są w tym przypadku bardzo pomocne.

Dobre planowanie czasu jest bardzo ważne, aby znaleźć kilka wolnych chwil w ciągu całego dnia. Oczywiście, mogą zdarzyć się sytuacje, gdy podopieczny będzie potrzebował akurat w konkretnym momencie pomocy opiekuna — dlatego najlepszym sposobem będzie na czas nieobecności (odpoczynku) zapewnić choremu opiekę kogoś z rodziny.

Specjaliści potwierdzają, że w niektórych przypadkach choroby wskazane jest towarzystwo ludzi postronnych — nie tylko rodziny, lecz na przykład przyjaciół. Czasami dobrze jest, by byli to znajomi samego opiekuna. Ciągłe przebywanie z chorym, którego nastrój ulega częstym zmianom, a czasami nawet objawia się agresją czy złością, może bardzo obciążyć psychikę opiekuna — w skrajnych przypadkach doprowadzając do depresji. Dlatego kontakt ze zdrowymi osobami ma bardzo zbawienny wpływ na samopoczucie chorego.

Niektórych nic nie zrelaksuje lepiej niż rozłożenie się na fotelu, włączenie ulubionego serialu, niezobowiązujące obejrzenie telewizyjnego show z kubkiem ciepłej herbaty pod ręką. Jeśli nie jest się zwolennikiem przesiadywania przed telewizorem, to alternatywą będzie posiadanie pod ręką dobrej książki, której nigdy nie można skończyć, czy słuchanie ulubionej muzyki.

Natomiast jeśli opiekun woli jeździć konno, chodzić na basen lub po prostu chodzić na spacery do pobliskiego parku — ma do tego prawo i może, a nawet powinien, to robić, aby oderwać myśli od codzienności.

Grupy wsparcia dla opiekunów

Podczas spotkań wymieniane są cenne doświadczenia związane z opieką nad cierpiącymi na chorobę Alzheimera. Na spotkaniach udzielane są praktyczne i sprawdzone, przez innych opiekunów rady, uświadamiające opiekunów, że nie tylko oni mają do czynienia z kolejnymi wyzwaniami. Uczucia takie jak lęk, irytacja czy nawet złość towarzyszą każdemu opiekunowi a spotkania pomogą je zrozumieć. Nie można w poradniku opisać wszystkich sytuacji, z którymi zetkną się opiekunowie i wszystkich sposobów na radzenie sobie z owymi sytuacjami. Z tego powodu należy skorzystać z rad lekarza, rehabilitanta, terapeuty, psychologa, grup wsparcia, wolontariuszy i innych osób, których pomoc może okazać się niezbędna.

Formy wsparcia opiekuna

Dostępne formy wsparcia nie kończą się jedynie na formach pomocy materialnej, która zostanie albo nie zostanie przydzielona, zależnie od indywidualnych potrzeb i warunków. Jako pomoc materialną można uzyskać zasiłek stały, zasiłek okresowy, czy zasiłek celowy, np. na zakup żywności, odzieży, obuwia, leków, opału. Jednak dla opiekuna o wiele bardziej przydatna okaże się pomoc pozafinansowa w postaci:

  • pracy socjalnej,

  • monitoringu osoby chorej,

  • usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania,

  • skierowania do ośrodków wsparcia i domów pomocy społecznej.

Gdzie uzyskać taką pomoc?

Na terenie Polski jest mnóstwo stowarzyszeń, grup wsparcia, towarzystw i ośrodków, które pomagają i wspierają chorych na Alzheimera oraz ich opiekunów. Wystarczy jedynie wiedzieć, gdzie ich szukać — przede wszystkim jednak należy porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym, który powinien wskazać takie instytucje!

Mazowieckie, Warszawa:Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera tel.: (22) 622 11 22

Podlaskie, Białystok: Białostockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera tel.: (85) 742 82 43; tel. kom.: 602 83 17 97

Wielkopolskie, Poznań: Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheiemerowskie tel.: (61 )855 82 73

Zachodniopomorskie, Szczecin: Szczecińskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i Innymi Rodzajami Otępień „Jaskółka” tel.: (91) 432 94 70

Pomorskie, Sopot: Gdańskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera tel.: (58) 551 63 64

Kujawsko-pomorskie, Bydgoszcz: Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki Nad Chorymi z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego tel.: (52) 371-16-44; tel. kom.: 607 07 90 05

Warmińsko-mazurskie, Elbląg: Elbląskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą tel.: (55) 235 30 75; (55) 235 31 15

Śląskie, Tychy: Stowarzyszenie Na Rzecz Pomocy Ludziom w Podeszłym Wieku „Dar Serca” tel.: (32) 227 42 58

Śląskie, Częstochowa: Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera tel.: (34) 325 26 11, wew. 226

Lubelskie, Lublin: Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie tel.: (81) 444 45 44

Łódzkie, Łódź: Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie ul. Przybyszewskiego tel.: (42) 681 24 32; (42) 681 24 38

Świętokrzyskie, Koprzywnica: Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera tel.: (15) 847 61 14

Podkarpackie, Rzeszów: Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera tel. kom.: 601 33 79 55

Dolnośląskie, Wrocław: Stowarzyszenie Alzheimerowskie MOST tel.: (71) 789 98 33

Małopolskie, Kraków:Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera tel.: (12) 410 54 20

Opolskie, Krapkowice: Opolskie Stowarzyszenie na Rzecz Niepełnosprawnych w tym Rodzin i Osób z Chorobą Alzheimera tel.: (77) 463 08 71