Pojawienie się choroby nowotworowej zawsze zaskakuje i wywołuje początkowo ekstremalnie silny stres. Ma się wrażenie, że cały świat w jednej chwili obraca się do góry nogami. Osoba, która usłyszała taką diagnozę z dnia na dzień musi przyjąć rolę pacjenta, czyli uzależnić się w istotnym stopniu od działań innych ludzi.

Stany emocjonalne chorego w okresie kilku tygodniu od uzyskania diagnozy często mają skrajny charakter. W pierwszych dniach trudno uwierzyć, że mogło nas to spotkać. Silna jest wtedy nadzieja, że być może jest to pomyłka, którą wyjaśni kolejne spotkanie z lekarzem. Ten stan szoku jest stopniowo zastępowany przez uczucie złości i traktowanie choroby jako wroga, którego należy unicestwić. W kolejnym etapie chory zaczyna szukać winy w sobie. Przypuszcza, że z jakiegoś powodu zasłużył sobie na chorobę lub że choroba jest jakąś informacją od losu. Najdotkliwszy dla chorego i jego otoczenia jest etap, w którym pojawia się depresja, czasem wręcz rozpacz. Te kolejne fazy prowadzą chorego prawie zawsze do pogodzenia się z sytuacją, w jakiej się znalazł. Oczywiście, nie oznacza to poddania się chorobie. To jedynie rozpoczęcie życia z pełną świadomością swojego stanu zdrowia i kroków, które należy podjąć. Ten właśnie moment jest najlepszy do współpracy z otoczeniem medycznym i podejmowania racjonalnych, przemyślanych decyzji.

Spis treści:

  1. Nowotwór – kiedy poinformować bliskich?
  2. Jak poinformować dzieci o chorobie nowotworowej?
  3. Jak wybrać lekarza?
  4. Jak funkcjonować w czasie choroby?
  5. Jak może pomóc psychoonkolog?

Nowotwór – kiedy poinformować bliskich?

W obliczu pojawienia się choroby bardzo ważna jest komunikacja z najbliższymi. Przede wszystkim, odradzam opóźnianie poinformowania otoczenia o swoim stanie zdrowia i wstrzymywaniem się z proszeniem o wsparcie. Chory nigdy nie powinien się obawiać, że kogoś obciąża, a choroba nowotworowa nie jest konkursem na bycie najodważniejszym. Nasze otoczenie to najlepsze źródło tego wsparcia. Warunkiem jednak skorzystania z niego jest szczerość i otwartość. Najbliższe choremu osoby trzeba nie tylko wprowadzić w cały proces leczenia, ale przede pozwolić im aktywnie w nim uczestniczyć. Zadań dla nich jest naprawdę wiele. Przede wszystkim, ktoś bliski powinien zawsze towarzyszyć pacjentowi w czasie ważnych rozmów z lekarzem. Stan psychiczny osób chorych bardzo często nie pozwala im dobrze przyswoić sobie tego, co mówi do nich lekarz. Członek rodziny uczestniczący w takim spotkaniu pomoże choremu zrozumieć sprawy, które na nim poruszono i potem podjąć na tej podstawie decyzje, na przykład w kwestii dalszej terapii. Najbliższe choremu osoby są prawie zawsze najbardziej pomocne w zbieraniu informacji dotyczących choroby i dostępnych sposobów leczenia. Ich spokojne, racjonalne spojrzenie może obronić chorego przed decyzją o porzuceniu terapii szpitalnej i skierowania się w stronę niesprawdzonych medycznie, „cudownie” uzdrawiających kuracji.

Jak poinformować dzieci o chorobie nowotworowej?

Chorzy zawsze czują ogromna obawę przed poinformowaniem dzieci, szczególnie małych, o chorobie i jej potencjalnych skutkach. Instynkt rodzica podpowiada, że dziecko trzeba chronić przed tak silnymi emocjami. Najczęściej więc dorośli starają się ukryć możliwie jak najdłużej sytuację, w jakiej znalazło się jedno z rodziców. Niestety, konsekwencją przyjęcia takiej strategii może być pozostawienie dziecka bezbronnym wobec działania jego wyobraźni oraz tego, co może usłyszeć od rówieśników. Uważam, że dzieciom należy mówić o chorobie rodzica.  Trzeba to oczywiście robić w odpowiedni, przemyślany sposób. Pierwsza rozmowa powinna się odbyć w bezpiecznym miejscu, najlepiej w domu. Dziecko po tej rozmowie powinno nie być zaskoczone kolejnymi zmianami, np. utratą włosów taty czy jego dłuższym pobytem w szpitalu. Nie należy unikać obecności dziecka w czasie kuracji. Wręcz przeciwnie, tam, gdzie jest to możliwe, dziecko powinno towarzyszyć choremu rodzicowi w procesie leczenia.

Jak wybrać lekarza?

Na początku choroby bardzo istotna jest decyzja, co do miejsca leczenia i przede wszystkim wyboru lekarza, z którym chory przejdzie cały proces terapii. Co bardzo istotne decyzje tę można zmienić w trakcie leczenia. Lekarz powinien być partnerem, osobą, której pacjent zaufa i która w najbardziej przystępny  sposób mówi o chorobie, dostępnych terapiach, ich działaniu i skutkach ubocznych. Zaufanie i dobra komunikacja to najważniejsze składowe w budowaniu poczucia bezpieczeństwa.

Jak funkcjonować w czasie choroby?

Chory i jego najbliższe otoczenie powinni starać się zrobić wszystko, aby choroba nie stała się ich całym światem. Oczywiście, w pierwszych dniach po uzyskaniu diagnozy bardzo ciężko jest myśleć o czymkolwiek innym. W miarę upływającego czasu dobrze jest, gdy pacjent zaczyna coraz częściej myśleć o sprawach związanych z życiem przed chorobą. Otoczenie powinno go zacząć wtedy mobilizować do podejmowania aktywności. Bardzo wskazane jest, aby jak najszybciej wrócić do wcześniejszej rutyny dnia – wyjść z domu, pójść do kina, na spacer, spotykać się z ludźmi, których lubimy, i z którymi czujemy się bezpiecznie. Dobra organizacja jest szczególnie pomocna w czasie choroby. Każdy dzień powinien być dobrze zaplanowany, a kolejne wykonane działania skreślane z listy. Daje to duże poczucie sprawczości, przekładającej się wprost na motywację.

Wielka rolę terapeutyczną może odegrać praca. Zawsze namawiam moich pacjentów, żeby, o ile czują się tylko na siłach, spróbowali wrócić do pracy. Takie „niepoddanie się” chorobie zawsze daje poczucie siły i odzyskania kontroli nad własnym życiem. W przypadku kontynuowania kariery zawodowej, bardzo istotne jest umiejętne, przemyślane komunikowanie się z otoczeniem. Chory nie może zapominać, ze dla współpracowników jego choroba może być również bardzo dużym wyznaniem. Nasi koledzy i koleżanki z pracy najczęściej kompletnie nie wiedzą, co i kiedy powiedzieć.

Jak może pomóc psychoonkolog?

Pomimo otwartości i pomocy otoczenia, osoby chore nie maja często z kim porozmawiać o wszystkich aspektach chorowania. Lekarze onkolodzy poruszają najczęściej w rozmowach z chorym tematy wyłącznie medyczne. Szczególną rolę w czasie choroby  może odegrać zatem psychoonkolog. Jego zadaniem  jest między innymi pomoc w radzeniu sobie z lękiem, zmiana nastawienia do leczenia oraz zwiększenia motywacji w zmaganiu z chorobą. W gabinecie psychoonkologa można pozbyć się tak bardzo ciążących emocji złości, gniewu czy strachu. Poza wspieraniem pacjentów specjalista ten zajmuje się również psychoedukacją, polegającą na wyjaśnianiu,  co kryje się za niezrozumiałymi pojęciami medycznymi oraz przygotowaniem chorego na to, czego może się spodziewać ze strony swojego organizmu w trakcie leczenia.  W pomocy pacjentom niezrównani są również inni chorzy, którzy zmagają się lub zmagali się w przeszłości z tymi samymi problemami. Bardzo zawsze namawiam chorych, żeby korzystali ze wsparcia, które mogą uzyskać od organizacji pacjenckich. Wiele z nich skupia chorych zmagających się z takimi samymi lub podobnymi typami nowotworów. Najefektywniejszym sposobem na znalezienie ich jest przeszukanie internetu. Sprawdzenie, które organizacje pacjenckie działają lokalnie, w danym miejscu zamieszkania. Oczywiście, źródłem wiedzy są też placówki medyczne. Personel szpitalny blisko współpracuję z stowarzyszeniami i fundacjami i dlatego ma bardzo dobrą wiedzę na ich temat.

 

Adrianna Sobol, psychoonkologAdrianna Sobol, psychoonkolog w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie. Asystent (pracownik naukowo-dydaktyczny) w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem  Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo.

Stworzyła platformę szkoleniową online Zdrowie zaczyna się w głowie. Współtwórczyni audycji radiowej „O raku przy kawie” w Radio RPL. Autorka bloga marki Braster oraz licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Występuje jako ekspert w programach telewizyjnych, współtworzy  akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego