Pacjenci onkologiczni często borykają się z poczuciem niezrozumienia. Bliskie osoby, mimo największych starań, nie zawsze umieją okazać potrzebne wsparcie. Dlatego chorzy na nowotwory często najlepiej czują się wśród osób, które mają podobne doświadczenia – innych pacjentów onkologicznych. Przykładem może być Dominika. Nasza bohaterka w poszukiwaniu informacji na temat zdiagnozowanego u niej raka piersi trafiła na forum internetowe dla pacjentek z tą chorobą. Dzięki niemu nie tylko uzyskała zrozumienie, ale także odnalazła bratnie dusze, a z czasem sama stała się wsparciem dla innych pacjentów. Poznaj historię Dominiki.

jeśli jesteś otoczony przez ludzi, którzy cię kochają: męża, dzieci, rodzinę, przyjaciół, którzy starają się cię zrozumieć i ci pomóc. Tylko ty czujesz ten strach, tylko ty odnosisz wrażenie, że wewnątrz ciebie „coś” rośnie, i sam musisz podejmować decyzje, które wpływają na twój los, na twoje być albo nie być. Choćbyś nie wiem, jak tłumaczył, i tak ci, którzy tego sami nie doświad­czyli, nigdy cię nie zrozumieją. To trochę tak, jakby ktoś nałożył na ciebie przezro­czysty klosz oddzielający od innych ludzi. Niby nadal jesteś z nimi, a jednak obok. I z każdym dniem coraz boleśniej odczuwasz swoją odmienność.

Ten szklany klosz spadł na mnie cztery lata temu, kiedy zdiagnozowano raka pier­si. (…)
Moi przyjaciele i znajomi, zaraz po tym, jak dowiedzieli się, że jestem chora, dzwonili, pytali, co u mnie, ofiarowywali pomoc. Ale w pewnym momencie zo­rientowałam się, że jeśli mówię prawdę, że się źle czuję, boję się, nie wiem, co zrobić – telefony zaczynały milknąć, SMS-y coraz rzadziej przychodzić. Było mi przykro, ale nie miałam im tego za złe, starałam się ich zrozumieć. Być może na ich miejscu też unikałabym osoby żyjącej jak gdyby w innym świecie, martwiącej się problemami zupełnie dla mnie niezrozumiałymi. Mogło być i tak, że każda rozmowa czy spotkanie ze mną przypominało im, jak kruche jest życie, albo czuli się bezradni, bo nie wiedzieli, jak mnie wesprzeć.

W pewnym momencie zaczęłam więc udawać. Przestałam narzekać, zwierzać się, zawsze mówiłam, że świetnie się czuję, doskonale sobie radzę i na pewno wszystko dobrze się uło­ży. Dzięki temu utrzymałam wiele relacji. Ale lęk przed powiedzeniem prawdy, budowanie zmyślonego świata sprawiło, że mój szklany klosz stał się jeszcze trudniejszy do zniesienia. Coraz bardziej dusił i uwierał. – Trudno – myślałam. – Wyzdrowieję, a wtedy na pewno wszystko wróci do normy. Miałam przecież dla kogo żyć, więc nie oglądając się na innych, sama stawiałam czoła chorobie. Przeszłam chemioterapię przedoperacyjną, potem mastektomię. Leczenie, zda­niem lekarzy, szło doskonale. Po operacji okazało się, że nie muszę być już na­świetlana. Specjaliści uznali, że wystarczą mi same leki hormonalne. Teraz miało być już tylko dobrze.

To wszystko: szpital, leczenie, badania, było dla mnie czymś nowym, nieznanym. Czułam się zagubiona. Dlatego też, jak wiele innych osób, informacji na temat terapii i przebiegu samej choroby zaczęłam szukać na różnych forach interne­towych. I tak trafiłam na stronę amazonki.net. To było jak dopłynięcie do bez­piecznego portu. Nagle okazało się, że wcale nie jestem taka samotna, jak mi się wydawało. Wszystkie dziewczyny z forum przechodziły przez podobne leczenie. Tego samego się bałyśmy, z podobnymi trudnościami walczyłyśmy, rozumiały­śmy się doskonale. Dzieliłyśmy się tu naszymi najintymniejszymi przeżyciami, tym wszystkim, czego ludzie zza szklanego klosza nie byli w stanie pojąć.

Czasa­mi aż zagryzałam wargi z bezsilnej złości, kiedy czytałam opowieści koleżanek, które pisały, że mężowie zostawili je podczas choroby. Ale w odpowiedzi na każdy taki pełen goryczy i rozpaczy wpis, pojawiały się od razu słowa wsparcia i otuchy od innych osób. Nikt nie zostawał ze swoim problemem sam. Do mnie też zewsząd płynęła dobra energia. Kobiety z całej Polski, których przecież nigdy wcześniej nie spotkałam, zachowywały się jak siostry, wspierały mnie, doradzały. Dzięki temu, że wreszcie znalazłam osoby, które mnie rozumiały, poczułam się pewniej. Moja wiara w siebie i w to, że pokonam chorobę, rosła.

Wreszcie też poczułam się potrzebna. Ponieważ dużo czytam, in­teresuję się różnymi nowymi formami leczenia, tym, jakie leki moż­na dostać w innych krajach, chętnie dzieliłam się swoją wiedzą. Tak bardzo chciałam pomagać innym, że nawet wzięłam udział w szkoleniu z wolontariatu internetowego. Jaka byłam szczęśliwa, kiedy okazywało się, że ktoś skorzystał z mojej rady i udało mu się na przykład zakwalifikować na eksperymentalną terapię, która uratowała mu życie.

Znalazłam też dwie moje bratnie dusze, moje Anielice – jak je do dzisiaj nazywam – Bożenkę i Ewę. Bożenka to koleżanka ze szpitala. Taka niemal siostra bliźniaczka, bo tego samego dnia przeszłyśmy mastektomię: ja jako pierwsza, ona jako ostatnia. Natomiast Ewę poznałam przez forum. Pewnego dnia mąż Ewy napisał, że jego ukochana żona zachorowała. Szukał dla niej pomocy i wsparcia. Okazało się, że mieszkamy w tym samym mieście. Ponieważ Ewa bardzo się bała czekającej ją pierwszej chemioterapii, pojechałam do niej do domu. Wszystko opowie­działam, wytłumaczyłam, dodałam otuchy. Zaprzyjaźniłyśmy się we trzy, Ewa, Bożenka i ja. Zaczęłyśmy się spotykać, wspólnie wy­chodzić, gotować, brałyśmy udział w różnych imprezach organizo­wanych przez Amazonki. Dzięki przyjaciółkom poczułam, że mój szklany klosz zniknął. Miałam wreszcie wokół siebie osoby, na które mogłam liczyć i które rozumiały mnie, jak nikt inny na świecie.”

 

Przytoczony fragment pochodzi z książki „SIŁA ŻYCIA. Podaj dalej…”. Znajdziesz w niej dalszy ciąg losów Dominiki oraz historie innych bohaterów – osób zmagających się z chorobą nowotworową, a także wywiady ze specjalistami pomagającymi pacjentom onkologicznym. Publikacja została napisana przez Dorotę Mirską-Królikowską i wydana przez firmę Nutricia w 2017 roku. Powstała z myślą o chorych, ich bliskich i opiekunach. Książka jest źródłem cennej wiedzy i motywacji. Przeczytaj i przekaż ją dalej tym, którzy potrzebują wsparcia w walce z chorobą nowotworową.