Konieczność żywienia dojelitowego początkowo dla wielu pacjentów może być trudna do przyjęcia. Tymczasem normalne życie ze zgłębnikiem jest możliwe i nie należy się poddawać. Poniżej znajdują się doświadczenia pacjentów w różnym wieku i z różnymi doświadczeniami życiowymi.

Żywienie dojelitowe

Spis treści:

  1. Czy początki z żywieniem dojelitowym są trudne?
  2. Skąd mogę wiedzieć, że żywienie dojelitowe to najlepsza opcja?
  3. Jak poradzić sobie z żywieniem dojelitowym?
  4. Czym różni się żywienie dojelitowe w domu od żywienia w szpitalu?
  5. Jak mogę sobie ułatwić przyjmowanie leków?
  6. Jak zareaguje moja rodzina i przyjaciele na żywienie dojelitowe?
  7. Czy mogę chodzić na randki z żywieniem dojelitowym?
  8. Co zrobić, jeśli muszę spożyć posiłek, będąc w miejscu publicznym?
  9. Jak zachować optymizm przy żywieniu dojelitowym?
  10. Jak mogę wzbogacić życie mojego dziecka z żywieniem dojelitowym?
  11. Jak mogę pomóc oswoić z żywieniem dojelitowym osobę, którą się opiekuję?
  12. Czy już na zawsze będę uziemiony w domu?
  13. Jak wygląda podróżowanie? Czy jest możliwe?
  14. Gdzie mogę otrzymać dodatkowe wsparcie?
  15. Jak mogę się zabezpieczyć przed najczęstszymi problemami?
  16. Jak mogę wyjaśnić dziecku czym jest żywienie dojelitowe? A co z jej lub jego rodzeństwem?

Czy początki z żywieniem dojelitowym są trudne?

Pamiętaj, że nie jesteś sam – w każdej, nawet najtrudniejszej sytuacji Twój zespół opieki udzieli Ci wsparcia i fachowej pomocy.

To całkowicie normalne, że na początku czujesz strach przed nieznanym. Jak już pogodzisz się z faktem, że żywienie dojelitowe jest Ci potrzebne i zrozumiesz, że jest dla Ciebie korzystne, łatwiej będzie Ci pogodzić się z decyzją o rozpoczęciu żywienia i wtedy osiągniesz spokój.

– Marta, żywiona dojelitowo od 3 lat

Postaraj się nie zniechęcać. Początki są zawsze trudne, ale z czasem zrozumiesz, że poradzisz sobie także w tej sytuacji. Na pewno nie będzie tak źle, jak myślisz. Pewnie wydaje Ci się, że będzie mnóstwo ograniczeń, ale to nieprawda. Z czasem jest coraz łatwiej, coraz lepiej zaczniesz sobie radzić, aż zostaniesz ekspertem. Będziesz mógł uczyć innych wszystkich zasad już po kilku miesiącach.

– Stanisław, opiekuje się synem Jaśkiem

Jeśli jesteś rodzicem, pamiętaj o trzech rzeczach: To nie Twoja wina, żywienie dojelitowe to procedura medyczna i będzie ona zajmowała trochę czasu. Lekarze zapewne postrzegają ją jako coś prostego i oczywistego, ale jeśli chodzi o Twoje dziecko, masz prawo się denerwować. Bądź cierpliwy. Mi to zajęło kilka tygodni, zanim się wszystkiego nauczyłam. Bardzo mi pomogły dwie wizyty specjalistów – pokazali mi co i jak. I teraz mam wrażenie, że wiem wszystko czego potrzebuje.

– Małgorzata, opiekuje się córką

Skąd mogę wiedzieć, że żywienie dojelitowe to najlepsza opcja?

Musisz znaleźć w sobie siłę i zadać pytanie “dlaczego?”. Jeśli czegoś nie rozumiesz, nie bój się pytać ponownie. Jedynym sposobem, żeby podjąć świadomą decyzję, jest zadawanie pytań. Jeśli odpowiedź Cię nie satysfakcjonuje, nie poddawaj się i próbuj dalej, w końcu znajdziesz odpowiedź.

– Marta, żywiona dojelitowo od 3 lat

Jedna z moich bliźniaczek stosuje żywienie dojelitowe. Jest niepełnosprawna i wymaga specjalnej opieki. Leżała w szpitalu z powodu infekcji, szybko traciła na wadze. Doradzono mi, żeby dodawać do każdego jej posiłku masło. Później zmieniliśmy lekarza i zalecono nam rozpoczęcie żywienia dojelitowego. Teraz moja córka ma idealną dietę, jest znacznie zdrowsza. Jeśli się rozchoruje, znacznie łatwiej jest zastosować terapię nawadniającą przez zgłębnik. Jeśli chodzi o moją drugą bliźniaczkę – ciągle się martwię, czy je odpowiednio.

– Kasia, mama bliźniaczek

Franio urodził się z wrodzoną wadą serca. Od razu postanowiono stosować u niego żywienie dojelitowe. Teraz to jest jego główne źródło składników odżywczych i płynów, niezbędnych do odpowiedniego rozwoju. Świetnie sobie radzi, jestem z niego dumna.

– Ola z synem

Jak poradzić sobie z żywieniem dojelitowym?

Wyznaczaj realne cele. Małymi krokami nauczysz się wszystkiego. Pierwszy raz, kiedy miałam wyjść z domu, to był krótki spacer do sklepu po mleko, bardzo się obawiałam. Byłam wtedy na ciągłym żywieniu dojelitowym. Pierwszy raz od powrotu ze szpitala poczułam się wtedy wolna, ale i pełna obaw.

Któregoś razu moi przyjaciele zabrali mnie na przejażdżkę pociągiem. Wiedzieli, że boję się podróżowania. Bałam się, że ktoś mnie potrąci i przewróci. To miało miejsce trzy miesiące po wyjściu ze szpitala. Poszliśmy na dworzec, przejechaliśmy pociągiem dwa przystanki i wróciliśmy do domu. Wszystko to tylko po to, żebym udowodniła sobie samej, że mogę to zrobić.

– Magda, na żywieniu dojelitowym

Zanim jeszcze wyjdziesz ze szpitala, upewnij się, że wiesz, ile diety powinieneś spożywać, jak ją przechowywać i wszystkie inne zasady stosowania żywienia. Postaraj się wszystko zorganizować, zanim jeszcze wrócisz do domu. Postaraj się jak najwięcej nauczyć. Zadawaj pytania i zapisuj odpowiedź, zanim zdążysz wszystko zapomnieć. W stresie wszystko gorzej nam zapamiętać.

– Renata, opiekuje się synem

Najlepszym sposobem jest spokojna, powolna nauka. Z czasem będziesz zaskoczony, jak wiele już potrafisz i jakie to proste. To jak z jazdą na rowerze – nikt nie może Ci powiedzieć jak to robić, musisz sam spróbować. I pamiętaj, że to normalne, że na początku jest trudno.

– Mirek, opiekuje się synem

Czym różni się żywienie dojelitowe w domu od żywienia w szpitalu?

W domu było łatwiej. W szpitalu miałam wrażenie, że wszyscy mnie bacznie obserwowali i na mnie dmuchali. W domu zaufałam sobie. Co więcej, w domu zrozumiałam, jak wiele zmieniło się w moim życiu. Muszę być bardzo dobrze zorganizowana, np. kiedy moja starsza córka chce pójść do koleżanek, muszę zaplanować, jak wpasować posiłek w jej harmonogram.

– Beata i jej córka Zosia.

Czy będę tęsknić za jedzeniem?

Czasami zdarzało się, że podczas spotkań towarzyskich brałam jedzenie do ust, przeżuwałam je i wypluwałam. Nieraz chodzę do restauracji, ale tylko z tymi osobami, którym ufam i z którymi jestem blisko. Mój chłopak niedawno zaprosił mnie na oficjalną kolację firmową. Chociaż wiem, że będę musiała tam wszystkim tłumaczyć, dlaczego nie jem, nie boję się, bo wiem, że chłopak się mną zaopiekuje.

Podczas wspólnych posiłków z rodziną, nalewam sobie zupy i siedzę nad nią tak długo, aż inni jedzą. Czasami stawiam przed sobą filiżankę herbaty, to pozwala mi się poczuć normalnie. Często też gotuję dla mojej drugiej połówki, nie próbuję, tylko wącham.

– Ania, na żywieniu dojelitowym od 10lat

Jak mogę sobie ułatwić przyjmowanie leków?

Proś lekarzy o leki w płynie, nie w tabletkach, ponieważ niektórych tabletek nie można kruszyć lub jest to bardzo trudne. Dlatego zawsze konsultuj się w tej sprawie z farmaceutą lub zespołem medycznym z poradni żywieniowej. Jeśli jednak musisz pokruszyć tabletkę, rób to bardzo dokładnie i ostrożnie, żeby nie zapchać zgłębnika. Jeśli chodzi o leki w płynach, proś o takie, które nie mają w składzie cukru, ponieważ mogą one skleić zgłębnik. Zaopatrz się w moździerz i tłuczek to kruszenia. No i obowiązkowo zawsze przepłucz zgłębnik wodą przed podaniem leków oraz po podaniu, niezależnie od tego, czy był to lek w syropie czy pokruszona tabletka.

– Jadwiga

Jak zareaguje moja rodzina i przyjaciele na żywienie dojelitowe?

Nie wszyscy to będą rozumieć, możliwe, że niektórzy Cię rozczarują. Nie przejmuj się tym za bardzo, z czasem się przyzwyczają.

Zadaniem rodzica jest opiekowanie się dzieckiem, więc może być ciężko. Moja mama najchętniej by mi tylko pomagała i pomagała. Chciała mi zapewnić stałą opiekę pielęgniarek i trzymać pod kloszem. Ciężko jej było zaakceptować fakt, że nie mogę normalnie jeść. Kupiła mi nawet blender z nadzieją, że będę sobie robić kremowe zupy.

Byłam z koleżanką na zakupach i nagle powiedziała, że chce jej się pić. Zdałam sobie wtedy sprawę, że chodziłyśmy po sklepach już od kilku godzin i nic nie jadłyśmy. Zrozumiałam, że koleżanka nie chciała mnie urazić. Teraz mam regularne posiłki, trzymam się stałych pór i w odpowiednim momencie mogę powiedzieć: „Czas na obiad”.

– Gosia, żywienie dojelitowe

Moja rodzina była zszokowana, kiedy zobaczyła zgłębnik i pompę. Kiedy drukowaliśmy zaproszenia na Chrzest mojego syna, specjalnie wybraliśmy takie, na których widać było zgłębnik. To pomogło oswoić się z nową sytuacją i przerwać milczenie na ten temat.

– Alicja i synek Mateuszek

Czy mogę chodzić na randki z żywieniem dojelitowym?

Kiedy wyszłam ze szpitala, byłam singielką i zastanawiałam się, czy jeszcze kiedyś uda mi się kogoś poznać, kto zrozumie moją sytuację. I wtedy poznałam mojego chłopaka. Zapytał mnie, czy może mnie zaprosić na kolację. Odpowiedziałam, że nie będę mogła nic jeść w restauracji, ale że może mnie zaprosić na coś do picia. Zażartował, że jestem tania w utrzymaniu i zorganizował wyścigi motocyklem zamiast wyjścia do restauracji.

– Beata, PEG

Co zrobić, jeśli muszę spożyć posiłek, będąc w miejscu publicznym?

Jak wychodzisz, zawsze dawaj sobie zapas czasu na wypadek jakiś nieoczekiwanych komplikacji. Zawsze mam ze sobą wygodne ubrania i szalik, żeby się przykryć. Dzięki temu mogę zjeść w dyskretny sposób. Noszę także ze sobą antybakteryjne chusteczki. Ja osobiście nie lubię tego robić w miejscach publicznych, ale każdy jest inny.

– Gosia, żywienie dojelitowe

Jak zachować optymizm przy żywieniu dojelitowym?

Żywienie dojelitowe ocaliło mi życie. Myślę też, że żywienie dojelitowe pozwoliło mi zachować moją niezależność. Oczywiście, było trudno się do tego przyzwyczaić, ale najważniejsze jest to, że dzięki temu ciągle żyję. Pozytywne nastawienie i optymizm są bardzo ważne. Bywa, że mam też gorsze chwile i dni, ale to zawsze mija.

– Luiza, PEG

Nikt nie może Ci powiedzieć: “to trzeba zrobić, żeby sobie dobrze radzić”. Początki mogą być trudne i frustrujące. Ale nie pozwól, żeby ten strach przed nieznanym Tobą zawładnął. Musisz wyrobić sobie swoją rutynę. Będziesz mieć mniej czasu na kosza lub piłkę nożną, możliwe, że na początku będzie Ci trudno zasnąć i niewygodnie spać, ale z czasem się przyzwyczaisz.

– Jacek, z żywieniem dojelitowym

Posiadanie dziecka, które ma gastrostomię do żywienia może oznaczać wiele dobrego. Porównałbym to do podróży samolotem, który nagle zmienił kierunek z Rzymu do Holandii. Jest dużo fajnych rzeczy w Holandii, tylko to nie to, czego się spodziewałeś. Etapy rozwoju, które osiąga Twoje dziecko, dają Ci mnóstwo satysfakcji, spotykasz też ludzi, których normalnie byś nie spotkał i odwiedzasz miejsca, o których byś nie miał pojęcia.

– Piotr i jego syn Michał

Jak mogę wzbogacić życie mojego dziecka z żywieniem dojelitowym?

Kupiłam przyczepę kempingową i dostosowałam jej wnętrze do potrzeb mojego dziecka, żeby móc pojechać nad morze. Widziałam, że koledzy mojego syna trochę się go bali, więc zaczęłam go zabierać w miejsca, gdzie nikt go wcześniej nie znał. Dzięki temu, nowopoznane dzieci nie postrzegały go przez pryzmat choroby. Lepiej jest przebywać z osobami, które znają Cię takiego, jakim jesteś teraz, a nie jakim byłeś wcześniej.

– Maria z synem

Staramy się go traktować jak każde inne dziecko, pozwalamy mu skakać, biegać, bawić się. Musimy pozwolić dzieciom być dziećmi.

– Kasia z Tomkiem, syn Józio

Jak mogę pomóc oswoić z żywieniem dojelitowym osobę, którą się opiekuję?

Zazwyczaj karmię mojego syna w nocy, dodatkowo podaję litr wody w ciągu dnia, co daje nam pewien komfort. Dzięki temu, nie musimy martwić się o karmienie w ciągu dnia. Kiedy jesteśmy na wakacjach, moje dzieci przynoszą swoje posiłki do naszego pokoju i jemy wspólnie z synem. Czasami ogłaszam: “dzisiaj na obiad ryba i frytki!”.

– Jadwiga, syn Tadzio

Czy już na zawsze będę uziemiony w domu?

Zazdroszczę rodzicom, którzy mają łatwiej i czasami czuję się zrezygnowany. Nieraz tracę poczucie “normalności” i odnoszę wrażenie, że nie mogę w pełni czerpać z bycia rodzicem. Ale życie toczy się dalej. Dla nas to nowa “normalność”, którą nauczyliśmy się akceptować. Czuję się dumny z faktu, że potrafimy zachować pozytywne podejście do życia.

– Piotr, żywiony dojelitowo syn

Staramy się wychodzić z naszym synem jak najwięcej. Im częściej to robisz, tym staje się to łatwiejsze. Wystarczy trochę logistyki i wszystko staje się prostsze, jedynie potrzeba trochę więcej czasu. Warto jest przygotować listę rzeczy, które trzeba ze sobą zabrać, jeśli wychodzisz z dzieckiem. Warto wziąć wszystko “na zapas”, to pomoże uniknąć stresogennych sytuacji.

– Jan, syn Paweł

Chodzi przede wszystkim o to, żeby znaleźć złoty środek pomiędzy tym, co chcesz, a co możesz. Pamiętaj, żeby nie rezygnować ze spotkań towarzyskich, nawet takich, w których ważnym elementem jest posiłek. Nie krępuj się, że nie możesz jeść ze wszystkimi.

– Beata, PEG

Robię wszystko, żeby moja córka nie czuła się inna. Jej koleżanki też traktują ją normalnie.

– mama Ania i córka Zuzia

Jak wygląda podróżowanie? Czy jest możliwe?

Będziesz zaskoczony, jak łatwo człowiek może dostosowywać się do zmian, nieważne, gdzie jesteś. Podróżowałem z naszym synem po całych Stanach Zjednoczonych, Turcji, Francji i Niemczech. Nawet jak coś zgubiliśmy, wcale nie było tak trudno zorganizować części zastępcze. To niesamowite, jak przyjaźni i życzliwi byli ludzie, wszyscy chcieli nam udzielić pomocy.

Zawsze jest jakiś szpital w pobliżu, czasami nawet obsługa hotelu może udzielić odpowiedniej pomocy. Trzeba jednak pamiętać, żeby wszystko dokładnie zaplanować. W zasadzie wakacje wyglądają jak każde inne.

– Tomek, żywiony dojelitowo syn Staś

Na każdym lotnisku udzielają nam pomocy. Zawsze jest ktoś z obsługi, kto się nami zajmuje, dostajemy wózek inwalidzki i jako pierwsi wchodzimy do samolotu. Lekarz wydaje nam specjalne oświadczenie, że mamy dietę i sprzęt do żywienia. To daje nam dodatkowe kilogramy bagażu i możliwość przewożenia płynów.

Wychodź wcześniej! Zawsze dawaj sobie więcej czasu niż myślisz, że będziesz potrzebować. Bierz wszystkiego więcej, niż myślisz, że będziesz potrzebować. Przed wyjazdem sprawdź, gdzie jest najbliższy szpital, tak na wszelki wypadek.

– Marek, córka Oliwia

Gdzie mogę otrzymać dodatkowe wsparcie?

Jest wiele osób i instytucji, do których możesz się zwrócić po pomoc i wsparcie. Porozmawiaj z pielęgniarkami. Zapytaj, czy jest jakieś centrum pomocy w Twojej okolicy. Organizacje charytatywne, takie jak „Dzieci Żywione Inaczej”, „J-jelita – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniem Jelit”, „Stowarzyszenie Apetyt na Życie”, „Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo: Mogę Żyć” , „Fundacja Żyć z pompą” mogą okazać się bardzo pomocne. Wymiana doświadczeń z rodzicami, których dzieci także są na żywieniu dojelitowym może okazać się na wagę złota. Nawet zaczęłam organizować specjalne spotkania dla rodziców i ogłaszałam je na forum internetowym i przez media społecznościowe.

– Ania z córką

Chociaż na początku trudno jest znaleźć energię, musisz o siebie walczyć. Musisz walczyć o wiedzę, wskazówki, odpowiedzi na pytania i skierowania lekarskie. Nikt nie zawalczy o Twoje dziecko jak Ty. Popytaj o pracowników pomocy społecznej, fora internetowe i psychologa. Poczytaj blogi innych rodziców, których dzieci stosują żywienie dojelitowe. Twoja pielęgniarka z poradni żywieniowej pomoże Ci się skontaktować z innymi osobami, które mogą Ci pomóc i przekieruje Cię do specjalistów.

– Agnieszka, córka Maja

Jak mogę się zabezpieczyć przed najczęstszymi problemami?

Z czasem nauczyłam się pewnych praktycznych zastosowań, które mogą być korzystne dla innych rodziców:

  1. Doładowuj pompę! Bateria powinna trzymać przez dobę.
  2. Lepiej mieć zawsze zapasowe części wyposażenia. Nawet w samochodzie trzymam lubrykant – zawsze myślę: „A co, gdyby…?”.
  3. Pozwól sobie na improwizację, bądź kreatywny. Nieraz wożę plecak na oparciu wózka inwalidzkiego lub w hotelowych pokojach używam wieszaków.
  4. Uważaj na gastrostomię i pilnuj, żeby rodzeństwo lub koledzy i koleżanki nie wyciągnęły jej przez przypadek.
  5. Załóż dzienniczek, w którym dziecko opisuje kim jest, co lubi, jego doświadczenia, jego stan, chorobę, jak się żywi i co robić w przypadku komplikacji. To bardzo pomocne szczególnie, jeśli nie jesteś za bardzo komunikatywny.

– Ania i córka Zuzia

Jak mogę wyjaśnić dziecku czym jest żywienie dojelitowe? A co z jej lub jego rodzeństwem?

To zależy od wieku dziecka. Jeżeli Twoje dziecko jest żywione dojelitowo od młodego wieku, niczego nie musisz tłumaczyć. Natomiast jeśli jest starsze, lub jeśli ma starsze rodzeństwo, możesz postarać się im to wyjaśnić w następujący sposób: ”Musisz być karmiony przez tę rurkę, ponieważ Twój brzuszek działa inaczej, ale oprócz tego, jesteś dokładnie taki sam, jak reszta rodziny.”

Wytłumacz dziecku i powiedz wszystko to, co uważasz za konieczne. Najgorsze, co możesz zrobić, to zostawić dziecko, nie udzielając mu odpowiedzi na pytania. Bezpośrednia rozmowa, szczerość, używanie prostego języka, zrozumiałego dla dziecka sprawi, że wszystko będzie łatwiej zrozumieć.

– Kasia z córką