Zmiany spowodowane chorobą przewlekłą zachodzą powoli na wielu płaszczyznach życia rodzinnego. Członkowie rodziny często przeżywają wstrząs i niedowierzanie, zmienia się hierarchia realizowanych celów i wartości. Ustalenie realnego planu pomocy (kto, co i kiedy) znacznie ogranicza konflikty, a także przywraca poczucie bezpieczeństwa. Współpraca w opiece nad przewlekle chorym oznacza szczerą i otwartą rozmowę nad udziałem każdego pomagającego oraz akceptację tego, co sami zaproponują i pogodne przyjęcie ich pomocy.

Diagnoza choroby onkologicznej dla wielu osób brzmi jak wyrok.

Spis treści:

  1. Mechanizmy obronne chorych i opiekunów
  2. Jak wspierać chorego?
  3. Trudności w opiece nad chorym
  4. Oczekiwania rodziny wobec przyjaciół i znajomych
  5. Zmiany w funkcjonowaniu rodziny
  6. Wpływ chorób przewlekłych na nasze życie

Mechanizmy obronne chorych i opiekunów

Pierwsze sto dni po usłyszeniu diagnozy „rak” to dla chorego i jego rodziny czas w którym panuje ogólny kryzys egzystencjalny. To psychiczne, fizyczne i duchowe „trzęsienie ziemi” – trudny okres uświadamiania sobie, że już nic nie będzie takie, jak dawniej oraz próba odnalezienia się w nowej rzeczywistości. Na tym etapie pojawiają się uporczywe pytania, na które zazwyczaj brak jest odpowiedzi. Najczęstsze z nich to: „Za co to wszystko?”, „Dlaczego my”, „Gdzie jest Bóg?”.

Rodzina, podobnie jak chory, potrzebuje czasu, aby choć trochę oswoić się z zaistniałą sytuacją. Pojawiają się tak zwane „mechanizmy obronne”. Są to reakcje i zachowania, które pomagają na pewien czas zaadoptować się rodzinie do trudnej rzeczywistości.

Najczęściej pojawia się zaprzeczenie i wypieranie choroby – aktywne negowanie rozmiaru zagrożenia: „to nie może być to, tylko objawy są podobne”. Takie myślenie i odsuwanie uciążliwych przeżyć emocjonalnych zapewnia uzyskanie pewnego dystansu wobec faktów.

Inna reakcja to rozmawianie o wszystkim, tylko nie o tym, o czym chce chory. Zachowanie takie określa się jako blokowanie komunikacji. Podobne do blokowania jest unikanie, czyli opowiadanie o drobiazgach, koncentrowanie się na czynnościach pielęgnacyjnych, karmieniu, rozmowie z personelem i pomniejszanie wagi sytuacji.

Mechanizmy obronne spełniają ważną funkcję – dają choremu i rodzinie czas, który jest niezbędny, aby do ich świadomości mogły zacząć docierać wszystkie trudne fakty. Otoczenie powinno pozwolić na ich zaistnienie, choć należy zaznaczyć, że ich skuteczność jest krótkotrwała.

PAMIĘTAJ! Długo utrzymujące się mechanizmy obronne są sygnałem, że rodzina lub poszczególni jej członkowie nie potrafią funkcjonować zgodnie z wymaganiami nowej sytuacji i potrzebują dodatkowego wsparcia.

Jak wspierać chorego?

Aby rodzina i opiekunowie mogli dobrze opiekować się przewlekle chorym, mają zazwyczaj potrzebę zdobyć wiedzę na temat choroby: jej przebiegu, planowanej terapii, możliwych skutkach ubocznych leczenia i ograniczeniach w funkcjonowaniu chorego czy rokowaniach. Osobą najbardziej kompetentną do udzielania tego typu informacji jest lekarz prowadzący i to z nim, za przyzwoleniem chorego, należy rozmawiać. Dobrze jest właściwie przygotować się do wizyty u lekarza np. zapisać sobie pytania na kartce i udać się do gabinetu razem z chorym. Innym źródłem wiedzy są stowarzyszenia, fundacje, grupy wsparcia, literatura fachowa oraz wiarygodne strony internetowe.

Mając dostateczną wiedzę można zaoferować konkretną pomoc choremu, biorąc pod uwagę jego potrzeby oraz własne możliwości. Najlepiej jest zapytać bliską osobę jakiej pomocy od nas oczekuje. Subiektywne przekonanie opiekunów o potrzebach chorego może być złudne i nietrafne. Należy też pamiętać, że poświęcanie się ponad siły nie służy długoterminowo dobrej opiece.
Podobnie jak obiecywanie choremu rzeczy niemożliwych.

Warto włączać do pomocy innych – przyjaciół, dalszą rodzinę i wolontariuszy.

Ta wspomagająca grupa zachowuje większy dystans, dzięki czemu może służyć zdrowym rozsądkiem. Z drugiej strony ważne jest, aby kontrolować odwiedziny. Najlepiej, aby bliscy odwiedzali chorego pojedynczo lub w dwie osoby. Ewentualne prezenty powinny być dopasowane do zainteresowań i aktualnej kondycji chorego.

Pielęgnowanie to przywilej, ale i trudności, dlatego dobrze jest podzielić się z chorym kłopotami, pytać o radę. To spowoduje, że poczuje się on potrzebny, a nie jak przedmiot, którym trzeba się zajmować. Opiekunowie nie mogą zapominać także o swoich potrzebach, muszą mieć czas na odpoczynek, na odreagowanie. W przeciwnym razie grozi im szybkie wypalenie.

 

Trudności w opiece nad chorym

W trakcie opieki nad przewlekle chorym pojawiają się różne ograniczenia. Częstym z nich, nakładanym przez samego opiekuna, jest niepozwalanie sobie na realizowanie własnych planów i potrzeb, bo byłoby to sprzeniewierzaniem się wobec chorego. Niestety, bez pozwalania sobie na drobne przyjemności, realizowanie planów, wysypianie się czy właściwe odżywianie, nie jest możliwe opiekowanie się podopiecznym całym sercem przez dłuższy czas. Najczęstszą wymówką dotyczącą opiekunów jest to, że nie mają czasu, ponieważ muszą być stale przy chorym.

Innym ograniczeniem jest potrzeba kontrolowania wszystkiego przez opiekuna, „bo nikt tak tego nie zrobi jak ja”. Prowadzi to do napięć i konfliktów z innymi opiekującymi się i samym pacjentem. Warto dać się zastąpić, podzielić kontrolą. Kolejna kwestia to brak zgody na własne ograniczenia. Choćby zdrowi dali z siebie wszystko, to będą odczuwać rozdrażnienie, znużenie, bezradność i przygnębienie. Zawsze z jakiegoś powodu będą robili sobie wyrzuty. Pomocne jest skorzystanie ze wsparcia innych. Nie musimy sami dźwigać ciężaru opieki.

Inne mogące wystąpić ograniczenia to trudność w zaakceptowaniu zmienionego wyglądu chorego i rozwijających się objawów choroby. Czasem ciężko jest stale zapewniać o uczuciach, dodawać otuchy i być blisko.

 

Oczekiwania rodziny wobec przyjaciół i znajomych

Przyjaciele i znajomi rodziny nazywani są „opiekunami drugiej linii”. Niektórzy z nich będą sami instynktownie wiedzieć, co robić, aby pomóc, inni będą potrzebowali „instrukcji obsługi” i szczegółowych wskazówek. Bez łańcucha życzliwych osób bliscy nie są w stanie z troską i miłością opiekować się przewlekle chorym. Dzięki pomocy opiekunów drugiej linii mogą oni zająć się sobą, odpocząć, złapać oddech i realizować własne potrzeby.

Bliscy opiekunowie chorego od samego początku powinni przygotowywać się do korzystania z pomocy przyjaciół czy krewnych. Powinni znać własne ograniczenia oraz możliwości i poruszać się w ich obrębie. Dobrze byłoby, aby bliscy spisali na kartce listę własnych potrzeb, a następnie przekazali je znajomym i krewnym.

W ten sposób opiekunowie drugiej linii będą mieli szansę zdecydować, w czym mogą pomóc oraz w jakim terminie. Współpraca w opiece nad przewlekle chorym oznacza szczerą i otwartą rozmowę nad udziałem każdego pomagającego, akceptację tego, co sami zaproponują i pogodne przyjęcie ich pomocy. Ustalenie realnego planu pomocy (kto, co i kiedy) znacznie ogranicza konflikty, a także przywraca poczucie bezpieczeństwa. Pewnym kosztem i konsekwencją takiego układu może być mniej prywatności dla domowników.

 

Zmiany w funkcjonowaniu rodziny

Zmiany spowodowane chorobą przewlekłą zachodzą powoli na wielu płaszczyznach życia rodziny. Najbardziej uwidaczniają się w przeorganizowaniu przestrzeni domowej. Rodzina musi wprowadzić ułatwienia dla chorego i dla siebie, mając w perspektywie długi czas opiekowania się pacjentem. Pomocne mogą okazać się rady osób mających doświadczenie w tej materii, na przykład rehabilitantów. W czasie choroby nowotworowej zmienia się funkcjonowanie rodziny jako systemu. Rodzina zaczyna potrzebować pomocy dotyczącej załatwiania spraw urzędowych, dodawania otuchy, wsparcia emocjonalnego, informacyjnego i materialnego czy realizowania zaleceń specjalistów. Członkowie rodziny przeżywają wstrząs, niedowierzanie. Choroba członka rodziny może prowadzić do jej scalenia, ale i czasem do rozpadu. Zmienia się hierarchia realizowanych celów i wartości. Następują zmiany w wypełnianiu obowiązków wynikających z pełnionych ról przez chorego i rodzinę. Może dojść do zmiany ról, w sytuacji gdy choruje współmałżonek. Może to być szczególnie trudne dla mężczyzn.

Wpływ chorób przewlekłych na nasze życie

Choroba przewlekła powoduje dla pacjenta jak i całej rodziny negatywne skutki, do których zaliczamy ograniczenie: wolnego czasu, wydatków, zakupów oraz kontaktów towarzyskich. Może nastąpić zmiana planów krótko- i długoterminowych, brak szczerych rozmów o kłopotach, unikanie bliskości fizycznej, tłumienie uczuć albo okazywanie wrogości.

Obok zmian negatywnych są też pozytywne strony wspólnego zmagania się z chorobą nowotworową. Należą do nich: większa bliskość, wzrost więzi uczuciowych, szczere rozmowy i wzajemne wspieranie się.

Zmiana w funkcjonowaniu rodziny to nie tylko przyjęcie nowych ról i obowiązków, ale też zmiana relacji. Jeśli chory był podporą rodziny, to teraz podtrzymujący staje się podtrzymywanym. Może to rodzić napięcia i konflikty. W momencie przedłużania się choroby rodzina staje przed wyzwaniem zbudowania sobie na nowo wspólnej drogi życia, a także niwelowania trudów choroby poprzez skupianie się na dniu teraźniejszym, umiejętne proszenie i korzystanie z pomocy innych, niewybieganie myśleniem zbyt daleko w przyszłość, i nietworzenie scenariuszy katastroficznych.

„Wsłuchaj się w siebie”

Bibliografia:

P. Krakowiak, D. Krzyżanowski, A. Modlińska, Przewlekle chory w domu, Gdańsk 2011.
M. S. Watson, C. F. Lucas, A. M. Hoy, I. N. Back, Opieka paliatywna, Wrocław 2007.
R. Catane, N. I. Cherny, M. Kloke, S. Tanneberger, D. Schijvers, Podręcznik postępowania w zaawansowanej chorobie nowotworowej. Warszawa 2007.
P. Krakowiak, Zdążyć z prawdą, o sztuce komunikacji w hospicjum, Gdańsk 2009.
K. de Walden-Gałuszko, Podstawy opieki paliatywnej, Warszawa 2006.

źródło: Serwis onkologiczny www.zwrotnikraka.pl