Sprawowanie długotrwałej opieki nad osobą chorą na Alzheimera stanowi dla opiekuna duże obciążenie i może doprowadzić do stanu wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, które zwane jest przez specjalistów Zespołem Stresu Opiekuna (z ang. CSS – Caregiver Stress Syndrome). Przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych badania pokazują, że na tę przypadłość może cierpieć nawet 70 % opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Część z nich w wyniku długotrwałego stresu i przeciążenia organizmu może doświadczyć problemów ze swoim zdrowiem. Dlatego tak istotne jest zadbanie także o swoje dobre samopoczucie – zarówno psychiczne, jak i fizyczne.

Zespół stresu opiekuna może pojawić się przy sprawowaniu opieki nad osobą chorą na Alzheimera.

Spis treści:

  1. Trudna rola opiekuna chorego na Alzheimera
  2. Obciążenia psychiczne
  3. Obciążenia fizyczne
  4. Obciążenia psychospołeczne
  5. Obciążenia ekonomiczne
  6. Objawy i skutki zespołu stresu opiekuna
  7. Objawy fizyczne:
  8. Objawy w sferze emocjonalnej:
  9. Objawy psychosomatyczne:
  10. Objawy psychospołeczne:
  11. Jak zapobiegać Zespołowi Stresu Opiekuna i jak sobie z nim radzić?
  12. Negatywne emocje nie są niczym złym

Trudna rola opiekuna chorego na Alzheimera

W Polsce, podobnie jak w innych krajach europejskich, dominuje model domowej opieki nad osobą chorą na Alzheimera. Najczęściej roli głównego lub jedynego opiekuna podejmują się członkowie najbliższej rodziny: małżonek/małżonka lub dorosłe dzieci chorego. Opiekun osoby chorej na Alzheimera musi przeorganizować swoje dotychczasowe życie i podporządkować je podopiecznemu. W swej roli, do której nie został wcześniej przygotowany, jest on narażony na ogromny stres i różnego rodzaju obciążenia o charakterze psychicznym, fizycznym, społecznym i ekonomicznym.

Obciążenia psychiczne

Specyfika choroby Alzheimera sprawia, że sprawowanie opieki nad chorym stanowi dla opiekuna duże obciążenie psychiczne. Chorzy na Alzheimera bywają bardzo „trudni” w kontaktach międzyludzkich – zachowują się w sposób sprzeczny z przyjętymi normami społecznymi, często stają się nieufni, podejrzliwi, czasem nawet agresywni, miewają obsesje i urojenia. Bardzo często nie potrafią okazać wdzięczności swojemu opiekunowi, a wręcz przeciwnie – wyrażają ciągłe pretensje, odmawiają współpracy, bywają złośliwi.

Zmiana osobowości chorego, zaniki pamięci i dziwne zachowania są szczególnie trudne do zaakceptowania dla opiekunów, będących członkami najbliższej rodziny, którzy z przykrością muszą obserwować postępujące zmiany w psychice ukochanego małżonka czy rodzica. Trudna do zaakceptowania jest także zamiana ról w rodzinie, gdy np. potomek musi zająć się swoim rodzicem – myć go, ubierać, karmić, zmieniać pieluchomajtki itp.

Bardzo obciążająca psychicznie jest również świadomość ciągłej odpowiedzialności za chorego – za jego bezpieczeństwo, zdrowie i dobre samopoczucie. W przypadku potomków opiekujących się swoimi rodzicami dochodzi także rozdarcie pomiędzy zobowiązaniami wobec rodzica i wobec swojej rodziny – małżonka i własnych dzieci, którzy w obliczu konieczności sprawowania opieki nad chorym schodzą na dalszy plan i czują się zaniedbani. Wszystko to sprawia, że osobą opiekującą się chorym na Alzheimera targają często negatywne emocje – lęk, złość, gniew, poczucie winy, wypalenia, beznadziei i bezradności.

Obciążenia fizyczne

Sprawowanie opieki nad chorym na Alzheimera to ciężka praca fizyczna. Opiekun nie tylko prowadzi gospodarstwo domowe osoby chorej (zdarza się, że próbuje godzić to z własną pracą zawodową), ale też musi pomagać choremu w ubieraniu się, jedzeniu, myciu czy w toalecie.

Chorzy nierzadko stawiają przy tym opór, odmawiają współpracy, czasem bronią swojej niezależności w sposób agresywny (np. machają rękami, kopią, szarpią się, rzucają przedmiotami). Pielęgnowanie chorego niesie więc za sobą ogromne obciążenie dla układu kostno-stawowego opiekuna (zwłaszcza dla kręgosłupa), naraża go na ryzyko urazów oraz powoduje zmęczenie fizyczne organizmu.

Do tego dochodzi brak odpowiedniej ilości snu (np. ze względu na zaburzony rytm dnia i nocy chorego) oraz długotrwały stres przyczyniający się między innymi do rozwoju chorób serca i chorób układu krążenia. Zaangażowanie w opiekę nad chorym sprawia, że opiekun najczęściej zapomina o potrzebach własnego organizmu, nie dostrzega pojawiających się dolegliwości lub je bagatelizuje, zaniedbuje badania profilaktyczne – to wszystko może doprowadzić do poważnych problemów zdrowotnych.

Obciążenia psychospołeczne

Osoby podejmujące się roli opiekuna chorego na Alzheimera najczęściej zmuszone są do zrezygnowania ze swojej dotychczasowej pracy zawodowej. Zaabsorbowani opieką nierzadko wycofują się także z życia towarzyskiego, zaniedbują swoje dotychczasowe zainteresowania, rodzinę i przyjaciół. Do tego często odczuwają presję ze strony otoczenia, które oczekuje od nich całkowitego „poświęcenia się” podopiecznemu, boją się też mówić o swoich problemach i lękach związanych z opieką nad chorym. To sprawia, że towarzyszy im poczucie osamotnienia, wykluczenia z życia społecznego, niezrozumienia i pustki życiowej.

Obciążenia ekonomiczne

Choroba Alzheimera niesie za sobą duże obciążenia dla budżetu chorego i jego rodziny, związane jest to z koniecznością zapewnienia specjalistycznej terapii i rehabilitacji oraz zakupu leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków do pielęgnacji i specjalistycznych odżywek. Wynajęcie profesjonalnej opiekunki, choćby na kilka godzin dziennie, jest bardzo drogie i najczęściej przekracza możliwości finansowe chorego oraz jego najbliższych. Dlatego opiekun będący członkiem rodziny chorego często musi zrezygnować z własnej pracy zarobkowej, a za opiekę nad chorym zwykle nie otrzymuje żadnego wynagrodzenia. Sytuacja ta prowadzi do znacznego pogorszenia jego sytuacji finansowej i wywołuje frustrację, przygnębienie i lęk przed przyszłością.

Objawy i skutki zespołu stresu opiekuna

Stres i zmęczenie w sposób nieuchronny towarzyszą pracy opiekuna osoby chorej na Alzheimera i są one naturalną, a wręcz „pożyteczną” reakcją na codzienne wyzwania i obowiązki, gdyż mobilizują organizm do sprostania stawianym mu wymaganiom. Problem pojawia się wtedy, gdy przedłużające się napięcie nerwowe oraz chroniczne zmęczenie prowadzi do poczucia fizycznego i psychicznego wyczerpania i nie pozwala opiekunowi na skuteczne zregenerowanie sił. Wówczas możemy mówić o pojawieniu się Zespołu Stresu Opiekuna. Objawy, które powinny nas zaniepokoić mają charakter fizyczny, emocjonalny, psychosomatyczny i psychospołeczny.

Objawy fizyczne:

  • uczucie ciągłego zmęczenia, niekiedy wręcz wyczerpania fizycznego,

  • częste bóle głowy,

  • napięcie i bóle mięśni,

  • bóle kręgosłupa i stawów,

  • zmniejszona odporność organizmu, częste infekcje i ogólne pogorszenie stanu zdrowia opiekuna.

Objawy w sferze emocjonalnej:

  • wyraźne i długotrwałe pogorszenie się kondycji psychicznej opiekuna,

  • ciągłe rozdrażnienie, nerwowość, częste wahania nastrojów, napady złości,

  • przedłużające się poczucie pustki, beznadziei sytuacji i bezsilności,

  • nadmierny autokrytycyzm (opiekun ma poczucie iż nie radzi sobie ze swoimi obowiązkami, obarcza siebie winą za pogorszającą się kondycję chorego),

  • nastroje depresyjne

Objawy psychosomatyczne:

  • problemy ze snem,

  • problemy z odżywianiem (zmniejszony lub nienaturalnie wzmożony apetyt),

  • zaburzenia układu pokarmowego (nudności, biegunki, bóle brzucha),

  • napady migreny lub innych dolegliwości bólowych,

  • zaburzona koncentracja uwagi.

Objawy psychospołeczne:

  • poczucie izolacji i osamotnienia,

  • zamykanie się na kontakty społeczne,

  • lęk przed szukaniem pomocy i wsparcia ze strony otoczenia,

  • ciągłe poczucie winy wobec chorego i rodziny.

Wymienionych wyżej objawów nie należy bagatelizować, gdyż konsekwencje przedłużającego się Zespołu Stresu Opiekuna mogą być bardzo poważne dla zdrowia fizycznego i psychicznego. Przewlekły stres i chroniczne zmęczenie osłabiają mechanizmy obronne organizmu i mogą prowadzić do poważnych chorób, takich jak cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, choroby układu sercowo-naczyniowego, wrzody żołądka czy depresja. Ponadto należy zdać sobie sprawę, że wyczerpany fizycznie i psychicznie opiekun nie jest w stanie właściwie opiekować się chorym, a wręcz może stanowić dla niego zagrożenie.

Jak zapobiegać Zespołowi Stresu Opiekuna i jak sobie z nim radzić?

Jeżeli jesteś opiekunem osoby chorej na Alzheimera powinieneś być świadomy, na jakie obciążenia jesteś narażony i jakie mogą być ich konsekwencje. Najlepiej jest nie dopuścić do pojawienia się Zespołu Stresu Opiekuna, a jeśli już zauważysz u siebie pierwsze jego objawy, zadbaj o swoje zdrowie psychiczne i fizyczne. Jak tego dokonać? Poniżej przedstawiamy kilka podstawowych zasad, których powinieneś przestrzegać chcąc uniknąć poważnych problemów zdrowotnych:

  • Przede wszystkim uświadom sobie, że 24-godzinna opieka nad chorym na Alzheimera przez 7 dni w tygodniu to zadanie przerastające możliwości każdego człowieka. Nie pozwól więc sobie wmówić, że jesteś jedyną osobą zobowiązaną do opieki nad chorym i wspólnie z rodziną postaraj się znaleźć rozwiązanie pozwalające na dzielenie się obowiązkami z innymi osobami.

  • Możliwości w tym zakresie jest wiele – możecie ustanowić grafik opieki nad chorym, możesz poprosić innych członków rodziny o zastąpienie cię przez kilka godzin w tygodniu, możecie wspólnie łożyć na wynajęcie profesjonalnej opiekunki, choćby na 2-3 godziny dziennie. Jeżeli nie masz rodziny, która mogłaby Cię odciążyć, poszukaj wsparcia instytucjonalnego oferowanego przez gminne ośrodki pomocy społecznej, domy opieki, fundacje i instytucje Alzheimerowskie.

  • Daj sobie prawo do odpoczynku i do własnych przyjemności. Każdy z nas potrzebuje w ciągu dnia chwili wytchnienia i relaksu – to pozwala nam odzyskać siły i równowagę zachwianą w wyniku napięcia i stresu. Dlatego postaraj się codziennie znaleźć czas na relaks i własne przyjemności (np. na spacer, czytanie książki, rozwijanie własnych pasji i zainteresowań itp.).

  • Dbaj o swoją kondycję fizyczną: nie stroń od aktywności ruchowej, prawidłowo się odżywiaj, nie zaniedbuj regularnych badań profilaktycznych stosownych do Twojego wieku i nie ignoruj niepokojących sygnałów ze strony swojego organizmu.

Negatywne emocje nie są niczym złym

  • Daj sobie prawo do negatywnych emocji, takich jak złość, gniew, lęk, niepokój, rozczarowanie, gdyż w sposób naturalny towarzyszą one tak trudnemu zadaniu jak opieka nad osobą chorą na Alzheimera. Jednocześnie nie pozwól by emocje te wzięły nad tobą górę i znajdź sposób na ich rozładowanie (może to być aktywność fizyczna, stosowanie technik relaksacyjnych, rozmowa o swoich problemach z bliską osobą).

  • Daj sobie prawo do popełniania błędów. Nikt z nas nie jest doskonały i zaprogramowany na ciągłe poświęcanie się innej osobie, a „potknięcia” mogą zdarzyć się każdemu. Nie obwiniaj się więc bez końca jeśli zdarzy Ci się popełnić błąd.

  • Nie zamykaj się z podopiecznym w czterech ścianach domu i nie rezygnuj z życia towarzyskiego. Pamiętaj, że człowiek jest z natury istotą społeczną i potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi. Dlatego podtrzymuj swoje znajomości i przyjaźnie, wychodź z chorym jak najczęściej do ludzi (np. na spacery do pobliskiego parku, na spotkania w ramach grup wsparcia itp.) – pozwoli Ci to uniknąć poczucia osamotnienia i izolacji społecznej.

  • Nie bój się mówić otwarcie o swoich problemach i lękach związanych z opieką nad chorym. Dziel się swoimi obawami z rodziną, przyjaciółmi, a jeśli to możliwe korzystaj ze spotkań grup wsparcia dla opiekunów osób przewlekle chorych. Czasem możliwość podzielenia się swoimi obawami i wysłuchanie opinii innych osób, które potrafią odnieść się do naszych problemów ze zrozumieniem, a jednocześnie z większym dystansem, bywa bardzo pomocne.

  • Korzystaj z pomocy specjalistów (lekarzy, psychoterapeutów, rehabilitantów) oraz z pomocy instytucji wspierających chorych na Alzheimera i ich opiekunów. Nie wahaj się prosić o pomoc i fachową radę.

    Bibliografia:

    1. „Poradnik dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera” (Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie) – adres internetowy: http://www.friggawork.pl/wp-content/uploads/Poradnik-dla-opiekun%C3%B3w-choroba-Alzheimera.pdf

    2. Wojciech Rachel, Wojciech Datka, Tomasz Zyss, Andrzej Zięba, ”Obciążenie opiekunów pacjentów z otępieniem w chorobie Alzheimera” – adres internetowy: http://gerontologia.org.pl/wp-content/uploads/2016/05/2014-01-3.pdf,

    3. http://www.alzheimer-porozumienie.org/baza-wiedzy/zasady-przystepywania-nowych-organizacji-do-ogolnopolskiego-porozumienia-organizacji-alzheimerowskich-1/

    4. http://naszsenior.pl/zespol-stresu-opiekuna/,

    5. http://www.rynekzdrowia.pl/Po-godzinach/Zespol-stresu-opiekuna-rodziny-osob-niesamodzielnych-wymagaja-wsparcia,153514,10.html

    6. http://neurocor.pl/konsekwencje-choroby-alzheimera-depresja-i-zespol-opiekuna/