Najcenniejsza w walce z chorobą jest informacja

Chcąc zwyciężyć w walce, musisz poznać swojego wroga. To znane powiedzenie może mieć zastosowanie także w onkologii. Przekonują o tym kolejni bohaterowie książki „SIŁA ŻYCIA. Podaj dalej…”: Krzysztof i jego żona Marzena. Od momentu, gdy u mężczyzny zdiagnozowano chłoniaka, wszelkie decyzje dotyczące terapii podejmowali wspólnie. Wiedzę o chorobie zdobywali w gabinecie lekarza prowadzącego oraz poszukiwali jej samodzielnie, czytając specjalistyczne książki i rozmawiając z innymi pacjentami. Poznaj historię Krzysztofa i Marzeny i dowiedz się, dlaczego według nich w walce z chorobą nowotworową najcenniejsza jest informacja.

„Krzysztof: Kiedy zachorowałem na nowotwór, postanowiliśmy powiedzieć o tym naszym dzieciom. Najstarszy syn, dwunastoletni wówczas Kacper (córka miała dziewiętnaście lat, młodszy syn dziewięć), popatrzył na mnie uważnie i zapytał: – Tato, a możesz od tego umrzeć? – Mogę – odpowiedziałem zgodnie z prawdą. – Ale nie zamierzam. – Aha – odpowiedział uspokojony i wrócił do swoich zajęć.

Marzena: Dla wszystkich w naszej rodzinie jest jasne, że jeśli mój mąż, Krzysiek, coś postanowi, to tak właśnie będzie. Od samego więc początku podeszliśmy, zarówno do diagnozy, jak i potem do leczenia, konkretnie i na spokojnie. Jasne, trochę się baliśmy, bo w końcu nie co dzień człowiek się dowiaduje, że ma nowotwór…

Krzysztof: …ale w sumie uznałem, że mogło być gorzej. Po operacji i badaniach histopatologicznych zdiagnozowano u mnie chłoniaka – a to nowotwór znany lekarzom, powszechnie występujący i o dobrym rokowaniu. Jasne, ciężka choro­ba, ale jeśli zacznę się leczyć, to w końcu wyzdrowieję. Takie zadanie postawiłem sobie do wykonania i nie brałem pod uwagę innej możliwości. Dowiedziałem się od znajomych, które strony internetowe poświęcone chłoniakom warto prze­czytać. Przekopałem się przez wszystkie, łącznie z zagranicznymi. Dzięki temu od razu odrzuciłem niektóre możliwości. Doszliśmy z Marzenką do wniosku, że nie ma sensu myśleć na przykład o leczeniu za granicą, bo w Polsce stosuje się dokładnie te same metody i te same leki, co w Europie czy Stanach Zjednoczo­nych. W dodatku przekonałem się, że na całym świecie niezwykle się ceni umie­jętności naszych specjalistów. Po przeanalizowaniu wszystkich „za” i „przeciw” uznałem też, że szkoda czasu na metody niekonwencjonalne. Muszę po prostu znaleźć się pod opieką dobrego lekarza, przejść klasyczną terapię, jaką mi zaleci, i wykonywać sumiennie jego zalecenia. Miałem pewność, że to najlepsza z moż­liwych metod pokonania tej choroby.

Marzena: Dokładnie tak! Na każdym kroku trwającego przez kilka lat leczenia przekonywaliśmy się, że najważniejsza i najcenniejsza w walce z chorobą jest informacja. Nie wiesz nic o swojej chorobie ani o sposobach jej leczenia? Musisz być świadomy, że decyzje – nie zawsze najlepsze, niestety – będą podejmować za ciebie inni. My akurat wiedzę mieliśmy, ponieważ jakiś czas temu na ten sam typ nowotworu, co Krzysztof, zachorowała nasza znajoma. Wraz z wieloma in­nymi osobami organizowaliśmy dla niej pomoc, szukaliśmy specjalistów, infor­macji o najnowszych lekach. Wiedzieliśmy więc, gdzie mamy się zgłosić, żeby otrzymać najlepszą opiekę, i jaki proces leczenia nas czeka – na przykład to, że po operacji nadejdzie czas na co najmniej kilka cykli chemioterapii (tak właśnie leczy się wszystkie typy chłoniaków). I tu natknęliśmy się na pierwszy problem. Chemia bardzo niszczy naczynia krwionośne. Poprosiliśmy więc od razu, żeby założono Krzyśkowi port, czyli specjalne dojście do grubej, silnej żyły podoboj­czykowej. W ten sposób można podawać silne leki i zdecydowanie zmniejszyć ilość niepożądanych odczynów.

Krzysztof: Wiedzieliśmy też, że najlepiej przejść przez tę procedurę na początku leczenia, kiedy organizm jest jeszcze silny – istnieje wówczas mniejsze ryzyko odrzucenia portu. Tymczasem okazało się, że akurat w naszym szpitalu nie wy­konywało się jeszcze takich zabiegów. I pewnie gdybyśmy nie mieli stuprocen­towego przekonania, że jest on niezbędny, odpuścilibyśmy. Ale mieliśmy, więc moja kochana żona stanęła na głowie i oczywiście dopięła swego. Port mi zało­żono. Wielokrotnie się przekonywałem, że była to naprawdę znakomita decyzja. (…)

Marzena: Po pierwszym cyklu chemii PET (rodzaj specjalistycznej tomografii) nie wykazał żadnych zmian. Byliśmy szczęśliwi, że pokonaliśmy drania. Nieste­ty na krótko, bo podczas kontroli po kilku miesiącach okazało się, że doszło do wznowy. Starałam się tego po sobie nie pokazać, ale przyznam, że skrzy­dła nieco mi opadły. Po raz pierwszy poczułam zimne przerażenie. Natomiast Krzysztof po raz kolejny okazał się absolutną oazą spokoju i pewności. Ja nie wiem, jak on to robił, ponieważ nigdy, ale to nigdy nie narzekał, nie denerwo­wał się, nie fuknął na nas. Pamiętam, że tuż przed świętami Wielkiej Nocy, po podaniu wyjątkowo silnych leków, przestał spać. I nie zmrużył oka, dosłownie, przez cztery doby. Ja umierałam z niepokoju, że serce mu nie wytrzyma, że to potwornie niebezpieczne, a on? Nocami piekł nam na święta mazurki i gotował świąteczne potrawy.

Krzysztof: Dostałem kolejną chemię, potem dwadzieścia zabiegów radioterapii. Znowu wydawało się, że wszystko jest dobrze, że chłoniak został pokonany. Ale niepewność pozostała. Podczas jednej z rozmów mój lekarz prowadzący za­proponował mi wykonanie autoprzeszczepu. Powiedział, że jest to jedyna metoda, dzięki której znacząco zmniejszymy ryzyko kolejnej wznowy.

Marzena: Łatwo powiedzieć, ale jest to niezwykle obciążająca dla pacjenta pro­cedura. Trzeba najpierw pobrać z krwi chorego komórki macierzyste, następnie podać mu tak silną chemię, żeby zlikwidować cały szpik. Człowiek, jak kompu­ter, ma zostać jak gdyby zresetowany. Ma zacząć żyć od nowa, tylko już z tymi komórkami macierzystymi, które na końcu mu się poda. To jedyna szansa, żeby zamienić materiał genetyczny na taki, który nie jest obciążony ryzykiem wznowy nowotworu. Jakkolwiek skomplikowanie to brzmi, wykonanie i tak jest trudniej­sze, niezwykle trudne do przejścia przez chorego. Mieliśmy więc wątpliwości. Bo przecież było dobrze. A lepsze może być wrogiem dobrego… Ale wówczas po raz kolejny okazało się, że aby podjąć decyzję, trzeba dobrze poznać zagadnienie. Przeczytaliśmy od deski do deski książkę na temat autoprzeszczepu, którą podarował nam pan doktor.

Krzysztof: I przestaliśmy mieć wątpliwości. Po prostu musiałem (pomimo kolejnego sprzeciwu naszej rodziny) poddać się temu zabiegowi. Zrobiłbym wszystko, żeby pozbyć się nawet cienia wspomnień po chłoniaku, które tkwiły w moim DNA. Chciałem pożegnać potwora raz na zawsze. To było bardzo ciężkie półtora miesiąca, wyrwane z życia, spędzone w sterylnym pomieszcze­niu, za śluzą, w której napromieniowywano wszystko, co miało mieć ze mną kontakt. Na szczęście mogłem mieć swojego lap­topa, więc nawet tam starałem się pracować, nie tracić kontaktu z tym drugim światem, tam, gdzieś, gdzie było świeże powietrze i śpiewały ptaki. 

Marzena: Powtarzałam sobie, że skoro obiecał, to na pewno wróci zdrowy. Że nic mu nie będzie, bo jest silny, że nic go nie ruszy. Skoro tutaj wszyscy razem rozmawiamy, to znaczy, że się udało. Że wszystkie decyzje, które podjęliśmy, były jednak słuszne.

Krzysztof: Tak jak powiedziałem Kacprowi, zamierzałem wyzdrowieć. I zadanie to, przy Twoim, moja kochana żono, wsparciu, wykonałem.”

Fragment pochodzi z książki „SIŁA ŻYCIA. Podaj dalej…” napisanej przez Dorotę Mirską-Królikowską, wydanej przez firmę Nutricia w 2017 r.

Publikacja to zbiór historii osób mających styczność z chorobami nowotworowymi – pacjentów i ich rodzin, opiekunów oraz specjalistów m.in. lekarzy. Każda z nich w swojej  opowieści udziela odpowiedzi na to samo pytanie: „Skąd czerpać siłę do walki z chorobą?”. Ich historie inspirują i zachęcają do dzielenia się swoją siłą z innymi osobami potrzebującymi wsparcia w walce z nowotworami.