FAQ
Dieta do żywienia dojelitowego powinna być zawsze przechowywana w temperaturze pokojowej (zakres temperaturowy wynosi od 5 do 25 ºC). Zimne posiłki mogą prowadzić do problemów żołądkowo-jelitowych, takich jak ból brzucha, mdłości, wymioty czy biegunka. Jeśli podgrzejesz pokarm (np. w mikrofalówce), istnieje ryzyko, że zagotujesz pokarm i zmniejszy się zawartość składników odżywczych. Podgrzewanie pokarmu zwiększa także ryzyko infekcji. Jeśli miałeś otwarte opakowanie i trzymałeś je w lodówce, przed użyciem wyjmij je na około 2 h w celu ogrzania w temperaturze pokojowej bądź podgrzej w kąpieli wodnej.
Powodem, dlaczego zalecono Ci żywienie dojelitowe, jest to, że nie otrzymujesz odpowiedniej dawki składników odżywczych bądź nie jesteś w stanie przełykać lub przyswajać posiłków drogą doustną. Dzięki żywieniu dojelitowemu będziesz otrzymywać potrzebną porcję substancji odżywczych i zaspokoisz swoje potrzeby odżywcze, unikniesz wielu powikłań związanych z niedożywieniem.
Powinieneś wyrobić sobie nawyk sprawdzania następujących rzeczy:
- zaczerwienie wokół stomii: jeśli zauważysz zaczerwienienie, które jest bolesne, natychmiast poinformuj członka zespołu medycznego;
- wydzielina wydobywająca się ze stomii: jeśli zauważysz wydzielinę, poinformuj lekarza, który prawdopodobnie pobierze wymaz i prześle do laboratorium w celu przeprowadzenia odpowiednich badań. Może się zdarzyć, że lekarz przepisze Ci krem bakteriobójczy. Pamiętaj, żeby słuchać zaleceń lekarza i nie robić niczego na własną rękę;
- przerost skóry w obrębie stomii: Skóra może się rozrastać i może się zdarzyć, że będzie to wymagało odpowiedniego leczenia. Nazywa się to ziarniną i może być wynikiem reakcji organizmu na wykonanie stomii przez chirurga. Jeśli się ona pojawi, skontaktuj się z lekarzem lub członkiem zespołu medycznego;
- wyciek soku żołądkowego z gastrostomii: Wyciek z gastrostomii może powodować ból i uczucie pieczenia na skórze. Powinieneś skontaktować się z członkiem zespołu medycznego.
Jeśli problem powraca lub z jakiegokolwiek innego powodu czujesz się zaniepokojony, skontaktuj się z członkiem zespołu medycznego.
Zanim się dowiesz, jaki schemat żywienia dojelitowego Ci najbardziej odpowiada może upłynąć trochę czasu. Kiedy Twój organizm będzie się przyzwyczajał do nowej procedury, mogą wystąpić pewne skutki uboczne. Pamiętaj, że są sposoby radzenia sobie z nimi:
- ból brzucha: jeśli masz mdłości, przełóż żywienie dojelitowe o 1-2 godziny i wróć do żywienia wtedy, gdy poczujesz się lepiej. Możesz także spróbować na początku podawać mniejsze ilości pokarmu lub ustawić pompę bądź zestaw do podaży na niższe obroty / na wolniejszy przepływ, jeśli lekarz wyrazi na to zgodę.
- biegunka: po pierwsze, upewnij się że podajesz posiłek w odpowiednim tempie. Prędkość ta powinna być wcześniej ustalona przez zespół z poradni żywieniowej, jako jeden z elementów Twojego planu żywieniowego. Sprawdź, czy wszystkie elementy wyposażenia są czyste i wymieniane co 24 godziny. Zawsze podawaj pokarm w temperaturze pokojowej. Pokarm, który został otwarty i chcesz zostawić na później, należy odpowiednio zabezpieczyć i przechowywać w lodówce. Jeśli chcesz ponownie podać pokarm, pamiętaj, żeby odpowiednio wcześniej wyjąć go z lodówki (nawet na 2 godziny przed ponownym podaniem). Otwarte opakowanie nie może być przetrzymywane dłużej niż 24 godziny, przy zachowaniu należytej higieny.
- zaparcia: jeśli to możliwe, próbuj się więcej ruszać i wykonywać ćwiczenia fizyczne. Jeśli to nie rozwiąże problemu, skonsultuj się z zespołem medycznym. Być może wystarczy jedynie zwiększyć ilość płynów, którą przyjmujesz, a jeśli to nie wystarczy, trzeba będzie zmienić dietę.
To, czy pojawią się u Ciebie skutki uboczne oraz jak szybko sobie z nimi poradzisz, zależy przede wszystkim od Twojego organizmu i stanu zdrowia. Jeśli dolegliwości nie ustępują i masz wątpliwości, co dalej, skontaktuj się z członkiem zespołu medycznego.
Idealną pozycją jest pozycja siedząca. Może jednak się to okazać niemożliwe. Należy wtedy się oprzeć na przynajmniej jednej poduszce, żeby leżeć pod kątem minimum 45° i pozostać w takiej pozycji podczas żywienia i po nim przez 30-60 minut. Procedura żywienia na leżąco jest niebezpieczna.
Większość pokarmów ma neutralny smak. Niektóre suplementy do żywienia, szczególnie dla małych dzieci, są dostępne o smaku mieszanin mlecznych. A diety w małych butelkach, do podaży doustnej występują w różnych smakach, np. waniliowym, truskawkowym, i czekoladowym.
Żywienie dojelitowe może być stosowane jako jedyne źródło składników odżywczych tak długo, jak to jest konieczne. Zapewnia ono zbilansowaną, zdrową dietę i zawiera wszystkie niezbędne substancje, których ludzki organizm potrzebuje.
Odpowiednie dbanie o zgłębnik idzie w parze z zapobieganiem problemom. W celu zapobiegania komplikacjom, przestrzegaj następujących zasad:
- przemywaj skórę w okolicach stomii, najlepiej solą fizjologiczną, chyba że Twój zespół zaleci inaczej. Kieruj się od środka stomii w kierunku krawędzi;
- kiedy skończysz przemywanie, delikatnie osusz to miejsce;
- tylko PEG: powinieneś stosować się do wskazówek, uwzględniając wsuwanie i obracanie zgłębnika. To pomoże zapobiec wrośnięciu zgłębnika w ścianę żołądka;
- tylko gastrostomia z balonikiem: powinieneś przestrzegać zasad przekazanych przez zespół opieki medycznej, uwzględniając sprawdzanie oraz uzupełnianie wody w baloniku.
Jeśli masz jakieś wątpliwości dotyczące stomii lub zgłębnika, skontaktuj się z zespołem opieki medycznej.
Bycie aktywnym fizycznie i uprawianie lekkich sportów jest zdrowe i zalecane, o ile Twój stan zdrowia na to pozwala. Upewnij się, że zgłębnik jest odpowiednio zabezpieczony i unikaj szybkich oraz gwałtownych ruchów, gdyż to może doprowadzić do przemieszczenia zgłębnika.
Żywienie dojelitowe wcale nie oznacza, że musisz pozostać w szpitalu. Żywienie dojelitowe w domu jest doświadczeniem, które na pewno wiele zmieni w Twoim życiu i na pewno będzie miało wpływ na wiele jego aspektów. Pamiętaj, że to nic trudnego i w końcu stanie się to stałym elementem Twojego życia. Jest bardzo wiele organizacji i grup zorganizowanych, które wspierają osoby stosujące żywienie dojelitowe.
Osiągnięcia i postęp w zakresie nauki o zdrowym odżywianiu, technologii żywności oraz medycyny są zgodne, że żywienie dojelitowe jest rutynową procedurą mającą na celu przywrócenie bądź podtrzymanie zdrowia u przewlekle lub krytycznie chorych pacjentów.
Okazjonalnie zdarza się, że niektórym pacjentom jest trudno przystosować się do żywienia dojelitowego. Ważne jest, aby być świadomym potencjalnych problemów związanych z żywieniem dojelitowym, ponieważ łatwo można im zapobiec.
Przy odpowiednim dbaniu o zgłębnik, jego kolor nie powinien się zmieniać. Jeśli jednak zgłębnik jest używany przez dłuższy czas, może tak się zdarzyć, że nieco zmieni swój kolor przez pokarm i leki. Jeśli masz wątpliwości dotyczące zgłębnika i jego koloru, porozmawiaj na ten temat ze swoim zespołem opieki medycznej.
Jest bardzo dużo osób, które, stosując żywienie dojelitowe, nadal pracują. Porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym o tym, jak najłatwiej będzie Ci pogodzić pracę z żywieniem.
Skonsultuj tę możliwość z zespołem medycznym, który najlepiej zna Twoją sytuację oraz stan zdrowia.
Twój zespół opieki medycznej poinformuje Cię, czy istnieje taka możliwość, czy w Twoim przypadku jest to przeciwskazaniem. Jeśli jest to możliwe, otrzymasz wytyczne dotyczące rodzaju żywności i ilości, jaka jest bezpieczna. Jeśli stosujesz żywienie dojelitowe z powodu problemów z przełykaniem, możesz się skonsultować również z logopedą, który doradzi, jakie pokarmy są bezpieczne i zalecane.
To, czy możesz dodatkowo przyjmować jakiekolwiek witaminy czy suplementy zależy od Twojego stanu zdrowia. Skonsultuj się z zespołem medycznym w celu omówienia Twojej sytuacji.
Nie zaleca się podawania do zgłębnika czegokolwiek innego niż przepisaną dietę, lekarstwa i wodę. Dieta kuchenna łatwiej może doprowadzić do zatkania zgłębnika, zwiększa ryzyko infekcji i zatrucia pokarmowego.
Bez względu na to, czy sam stosujesz żywienie dojelitowe, czy też dotyczy to bliskiej Ci osoby, podróżowanie po kraju i za granicą jest możliwe. Warto jednak wziąć pod uwagę pewne czynniki, a Twój zespół medyczny pomoże Ci przeanalizować wszystkie za i przeciw oraz da Ci odpowiednie wskazówki dotyczące podróżowania. Warto jest poprosić odpowiednio wcześniej lekarza o specjalny dokument z opisem i wytycznymi dotyczącymi Twojej sytuacji i stanu zdrowia. Przed podróżą upewnij się także, że masz ze sobą odpowiednią ilość diety i potrzebne wyposażenie lub dowiedz się, czy poradnia żywieniowa może wszystko dostarczyć we wskazane miejsce.
Przez około 2-3 tygodnie po założeniu PEG-a lub jejunostomii, powinieneś brać tylko prysznice i dać stomii szansę na zagojenie się. Po tym okresie możliwe jest kąpanie się, a nawet chodzenie na basen. Należy jednak pamiętać o prawidłowym zabezpieczeniu stomii i upewnieniu się, że rana już się zagoiła. Możesz zabezpieczyć zgłębnik wodoodpornym opatrunkiem. Powinieneś jednak pamiętać o unikaniu kontaktu z wodą o słabej jakości. W przypadku jakichkolwiek wątpliwości, porozmawiaj o tym ze swoim zespołem medycznym i upewnij się, co jest bezpieczne i możliwe dla Ciebie.
Żywienie dojelitowe może dawać uczucie sytości w taki sam sposób, jakbyś zjadł tradycyjny posiłek. Jeśli stosujesz metodę żywienia ciągłego, prawdopodobnie będziesz czuć się mniej syty. Jeżeli Twoje spożycie jest mniejsze niż zalecana dawka lub jeśli robisz sobie dłuższą przerwę między posiłkami, możesz czuć się głodny. Jeśli jednak trzymasz się wszystkich zaleceń i odczuwasz głód, skonsultuj się ze swoim lekarzem.
Żywienie dojelitowe jest możliwe podczas ciąży. Jeśli planujesz założenie rodziny, porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym, ustalicie, jaki sposób żywienia jest dla Ciebie najodpowiedniejszy, zanim jeszcze zajdziesz w ciążę.
Celem żywienia dojelitowego jest dostarczenie odpowiedniej ilości energii, białka i składników odżywczych, których Twój organizm potrzebuje do prawidłowego funkcjonowania lub powrotu do zdrowia. Żywienie dojelitowe powinno być stosowane tak długo, aż będziesz w stanie zapewnić sobie te substancje drogą doustną. Decyzja o zaprzestaniu stosowania żywienia dojelitowego lub dokonaniu jakichkolwiek zmian w żywieniu, zawsze powinna być skonsultowana z lekarzem.
Przerost tkanki wokół stomii (ziarnina) to przerost warstw skóry w okolicach przetoki. Może się to pojawić w momencie, gdy twój organizm próbuje zregenerować uszkodzoną wokół stomii skórę. Ziarnina występuje dosyć powszechnie i można ją leczyć, dlatego, jeśli ją zaobserwujesz, poinformuj zespół medyczny.
Zanim wrócisz do domu, powinieneś zrozumieć, że żywienie dojelitowe jest najlepszą opcją dla Twojego staniu zdrowia. Zespół medyczny przekaże Ci niezbędną wiedzę z zakresu żywienia dojelitowego oraz sposobu podawania diety. Zadbaj, żeby jak najwięcej nauczyć się jeszcze przed powrotem do domu. Zadawaj jak najwięcej pytań, dzięki czemu poczujesz się pewniej i lepiej zrozumiesz całą procedurę.
Dla większości osób nie jest problemem rozmowa ze współpracownikami na temat żywienia dojelitowego. To pomoże im zrozumieć, dlaczego czasami musisz wyjść i nie bierzesz udziału np. w spotkaniu. Im łatwiej będzie Ci o tym rozmawiać, z tym większym zrozumieniem się spotkasz ze strony współpracowników.
Zgłębnik może się zablokować lub zatkać z powodu:
- lekarstwa, które nie zostało wystarczająco rozdrobnione;
- nieodpowiedniego lub niewystarczającego przepłukiwania przed posiłkami i po nich;
- zaciśniętego zacisku do przepływu.
Jeśli zdarzy się, że zgłębnik się zatka, nie panikuj, ponieważ to częsty problem, z którym łatwo można sobie poradzić, oraz któremu łatwo można zapobiegać. Upewnij się, że przepłukujesz zgłębnik przed podaniem każdego pokarmu i lekarstw oraz po podaniu. Powinieneś używać sterylnej lub schłodzonej, przegotowanej wody oraz strzykawki o pojemności minimum 50ml. Twoja pielęgniarka doradzi Ci, jak dużo wody należy używać w celu odpowiedniego przepłukiwania zgłębnika, najczęściej stosuje się minimum 20 do 40 ml wody.
Jednakże, jeśli Twój zgłębnik gastrostomijny lub jejunostomijny się zatka, możesz zastosować się do następującej rady – stosując metodę delikatnego przepychania, spróbuj przepłukać zgłębnik wodą ze strzykawki w temperaturze pokojowej. Rodzaj i objętość strzykawki powinny być podane przez członka opieki medycznej. Nie używaj do tego celu płynów, które zawierają kwas, np. coca coli lub soków, ponieważ mogą one doprowadzić do ścięcia się, zwarzenia diety, a w rezultacie zatkania zgłębnika.
Nadal zatkany? Delikatnie przyciskaj zgłębnik pomiędzy palcami wzdłuż jego długości i ponownie przepłucz. Może to zająć do 30 minut. Jeśli ta metoda nie zadziała, skontaktuj się z pielęgniarką lub lekarzem.
Zgłębnik (nosowo-żołądkowy lub nosowo – jelitowy), a także gastrostomia czy jejunostomia może się poluzować lub przemieścić podczas kaszlu, nagłych ruchów, przypadkowego lub nadmiernego pociągnięcia. Jeśli wypadnie Ci gastrostomia PEG lub jejunostomia zabezpiecz to miejsce opatrunkiem. Jeśli się to stanie, natychmiast przerwij karmienie.
Być może zostałeś przeszkolony, co należy zrobić, by uchronić stomię przed zarośnięciem, co niejednokrotnie dzieje się bardzo szybko. Najlepiej w obu przypadkach jak najszybciej powiadomić zespół z poradni żywieniowej i / lub udać się do szpitala w celu wymiany zgłębnika przez profesjonalistę.
Twój zespół medyczny z poradni żywieniowej zarekomenduje Ci odpowiednią ilość płynów oraz doradzi, jak należy dostosowywać napoje i dietę w zależności od Twoich potrzeb, biorąc pod uwagę czynniki takie jak np. choroba, ćwiczenia fizyczne. To, czy możesz pić i jakiego rodzaju napoje są odpowiednie dla Ciebie, zależy od Twojego stanu zdrowia. Jeśli masz trudności z przełykaniem, picie może wiązać się z ryzykiem zakrztuszenia się i infekcjami. Skonsultuj się ze swoim zespołem medycznym, co jest dla Ciebie najlepszym rozwiązaniem.
Dzieci stosujące żywienie dojelitowe zazwyczaj normalnie wracają do szkoły. Należy uprzedzić grono pedagogiczne, że dziecko będzie potrzebowało żywienia podczas pobytu w szkole. Nauczyciele będą prawdopodobnie potrzebowali niezbędnych informacji dotyczących żywienia. Jeżeli Twoje dziecko będzie potrzebowało żywienia w godzinach szkolnych, możliwe, że będzie to wymagało asysty szkolonej pielęgniarki lub opiekuna. Można również zorganizować specjalne szkolenie, w tym celu skonsultuj się z Twoim zespołem medycznym z poradni żywieniowej.
Dzieci, które stosują żywienie dojelitowe i nie mogą jeść, często stają się nerwowe, zaniepokojone i drażnią je wszelkie czynności związane z ustami, np. czyszczenie zębów. Należy starać się oswajać dziecko z tymi czynnościami. Jest na to kilka sposobów, by to zrobić. Logopeda doradzi, jak to robić i da Ci niezbędne wskazówki, np.:
- zachęcaj dziecko do wkładania do ust gryzaków i odpowiednich grzechotek;
- dotykaj delikatnie okolic ust dziecka;
- inicjuj zabawy związane z ustami, np. przesyłanie buziaków lub imitowanie jazdy konnej;
- baw się jedzeniem;
- zapoznawaj dziecko z zapachami;
- proponuj dziecku próbowanie różnych smaków. Twój zespół medyczny podpowie, czy w przypadku Twojego dziecka jest to możliwe. Jeśli tak, dawaj mu do spróbowania różnych smaków podczas karmienia. To pomoże łączyć smaki z uczuciem zaspokajania głodu;
- angażuj dziecko w spożywanie posiłków w gronie rodzinnym.
Jeśli Twoje dziecko się źle czuje i ma mdłości, poczekaj 1-2 godziny zanim wznowisz procedurę żywienia. Jeśli dziecko nadal będzie czuło się źle, zacznie wymiotować lub będzie miało biegunkę, która nie będzie ustępować, przerwij karmienie i skontaktuj się z lekarzem.
Niektóre lekarstwa, np. antybiotyki, mogą powodować biegunkę. Zawsze pytaj lekarza o możliwe skutki uboczne leków, które przepisuje.
Niektórzy potrzebują żywienia dojelitowego przez krótki okres, inni mogą potrzebować go znacznie dłużej. Zespół opieki medycznej omówi z Tobą Twoją sytuację i poinformuje, czego możesz się spodziewać. Procedura żywienia będzie regularnie sprawdzana i weryfikowana przez zespół medyczny z poradni żywieniowej.