Demencja nie jest naturalną częścią starzenia się, jest ona zespołem objawów. Mózg w demencji choruje – można obrazowo powiedzieć, że kurczy się. I właśnie dlatego zachowanie człowieka się zmienia. W demencji nie chodzi tylko o niezapamiętywanie różnych spraw, imion, dat lub rzeczy: to niszczenie niezwykle skomplikowanego zestawu umiejętności i sprawności, zdobywanych przez całe życie i sterowanych przez nasz mózg.

Opieka nad osobą chorą na demencję jest trudna pod względem fizycznym i emocjonalnym.

Spis treści:

  1. Co dzieje się w mózgu, gdy mówimy o demencji?
  2. Jak demencja mnie zmienia – co mógłby Ci powiedzieć chory na różnych etapach choroby?
  3. Poziom I – rutyna mi pomaga / wczesna demencja
  4. Poziom II – ciągle w drodze / wczesna – średniozaawansowana demencja
  5. Poziom III – tu i teraz / średniozaawansowana demencja
  6. Poziom IV – wciąż mogę / średniozaawansowana – zaawansowana demencja
  7. Poziom V – wciąż jestem, choć niewiele mogę/ zaawansowana demencja
  8. Potrzeba wsparcia kluczem do sukcesu
  9. Przykład: Nocne wychodzenie z domu oczami osoby z demencją:

Co dzieje się w mózgu, gdy mówimy o demencji?

Zmienia się ośrodek językowy, dlatego traci się rzeczowniki, nie rozumie się sensu słów. Słowa nic dla osoby chorej nie znaczą, nie można mu wyjaśnić, o co w nich chodzi. Wyobraź sobie, jakie to frustrujące, gdy nie możesz powiedzieć, żeby ktoś podał Ci sól do obiadu. A kiedy chcesz pić, to idziesz do kuchni, nalewasz sobie wody i pijesz albo prosisz kogoś, by Ci ją podał. To takie proste! Kiedy pojawia się demencja, prosta prośba o podanie wody lub soli staje się bardzo skomplikowana – i można to określić tak: „Ja wiem, że chcę pić, ale nie mogę ci tego powiedzieć, bo brakuje mi właściwych słów i mówię coś dziwnego”. Osoba chora może nawet nie wiedzieć, że chcę jej się pić, a wtedy w środku nocy zamiast „chce mi się pić” opiekun może usłyszeć „chcę iść do domu”.

W demencji choroba niszczy również tę część mózgu, która kontroluje emocje i zachowania, nie panuje się np. nad przekleństwami – a przecież dawniej nigdy się tego nie robiło. Często wydaje się nam, że ludzie z demencją nie słyszą, więc mówimy głośniej, żeby lepiej słyszeli. Otóż nie! Ludzie z demencją słyszą, ale nie rozumieją. Widzą przedmiot, ale nie wiedzą, co to jest i do czego to służy. A może to być coś tak prostego jak widelec czy łyżka.

Mogą słyszeć i widzieć to, czego my nie słyszymy i nie widzimy. Mózg może nie zapisywać już informacji z otaczającego świata, z którymi doskonale sobie radził, gdy był zdrowy, bo jest niszczony i nie ma gdzie tego zrobić. Więc osoba chora nie ma świadomości, że już jadła obiad, że się nie kąpała od kilku dni i nie zmieniała bielizny. Nie robi ona tego specjalnie, to się dzieje, ponieważ jej mózg choruje.

Teraz wiesz już, że w demencji nie chodzi tylko o pamiętanie lub niepamiętanie, ale o ten cały skomplikowany system, który powoli ulega zniszczeniu. Co i jak zrobić, żeby pomóc? Kiedy wziąć głęboki oddech i powiedzieć sobie „stop, to trzeba zrobić inaczej”? Co i jak zmienić, żeby być partnerem w opiece?

Demencja jest trudna, ale możemy nauczyć się dobrze opiekować osobą chorą. To właśnie relacja między nami a człowiekiem, który żyje z demencją, jest kluczem do sukcesu, ponieważ gdy się choruje, można nie wiedzieć, jak ktoś ma na imię, ale wie się, czy się go lubi czy nie. Gdy takiej relacji z chorą osobą nie uda się nawiązać, potrzebnych będzie kilka dodatkowych pytań: Co się dzieje? Gdzie to się dzieje? Kiedy to się dzieje? Kto jest wtedy obecny? Kogo wtedy nie ma? Rozwiązanie problemu może okazać się zaskakująco proste.

Jak demencja mnie zmienia – co mógłby Ci powiedzieć chory na różnych etapach choroby?

Poziom I – rutyna mi pomaga / wczesna demencja

  • Moje zachowania mogą się gwałtownie zmieniać, perspektywa otaczającej mnie rzeczywistości również, mogę pokazywać wiele twarzy. Świat, który mnie otacza może wydawać mi się całkowicie inny, niż widzisz go ty.

  • Wolę rzeczy mi znane – zmiany źle na mnie wpływają.

  • Mój świat intymny/ osobisty staje się bardziej wyrazisty. Relacje z bliskimi osobami, przedmioty, przestrzeń – o to wszystko mogę przesadnie zabiegać.

  • Używam tego co jest mi znane, przyjazne i funkcjonalne.

  • Potrzebuję powtórek i czasu, by przystosować się do nowych sytuacji, osób, otaczających przedmiotów.

Poziom II – ciągle w drodze / wczesna – średniozaawansowana demencja

  • Niestety choroba postępuje, a ja nie do końca jestem świadomy zmian własnych możliwości.

  • Potrzebuje wiedzieć, jaki jest plan dnia – co jest teraz, a co będzie potem.

  • Moje funkcjonowanie to mieszanka pełnej sprawności i momentów ograniczeń w logicznym rozumowaniu.

  • To co mówię zawiera liczne powtórzenia.

  • Odnajdywanie drogi, złożone czynności, plany dnia i zwyczaje stają się mniej zrozumiałe.

  • Świadomość czasu, miejsca i sytuacji nie zawsze zgadza się z rzeczywistością.

  • Silne reakcje emocjonalne, które mogą wyrażać się również w postaci zachowań agresywnych, powodowane są przez strach, lęk i niezaspokojone potrzeby.

Poziom III – tu i teraz / średniozaawansowana demencja

  • Jestem skupiony na odczuciach – szukam tego czego aktualnie chcę i próbuje unikać tego, czego nie lubię.

  • Moje możliwości wzrokowe są ograniczone – bardziej skupiam się na części/ szczególe niż na całym przedmiocie.

  • Otoczenie wokół może powodować u mnie zaskakujące reakcje emocjonalne, które nie zawsze mogą być dostosowane do aktualnej sytuacji.

  • Mogę wkraczać w cudzą przestrzeń i przekraczać granice, starając się zaspokoić własne potrzeby.

  • Miewam okresy intensywnych powtórzeń konkretnych czynności. Ciągle jestem czymś zajęty – składam chusteczki albo przekładam gazety.

  • Mogę odmawiać czynności opiekuńczych lub postrzegać je, jako groźne w związku z różnicami w perspektywie i możliwościami.

Poziom IV – wciąż mogę / średniozaawansowana – zaawansowana demencja

  • Ciągle mogę! Wykorzystuję to, czym dysponuję – śpiew, rytm, słowa wiersza, taniec i oklaski.

  • Kiedy idę, nie mogę się zatrzymać, kiedy się zatrzymam, nie mogę ruszyć. Potrzebuję pomocy.

  • Nie mogę wykonać małych precyzyjnych ruchów, ale duże silne ruchy nadal są możliwe do wykonania przeze mnie.

  • Mogę stanowić zagrożenie dla innych i samego siebie, z powodu zmniejszonej sprawności.

  • Potrzebuję bardzo intensywnych bodźców – przesadnej mimiki twarzy oraz rytmu.

  • Mogę kopiować i powtarzać czynności lub ruch, ale nie rozumiem instrukcji.

  • Mogę chwytać przedmioty i je podnosić, ale nie wiem, co mam z nimi zrobić.

Poziom V – wciąż jestem, choć niewiele mogę/ zaawansowana demencja

  • Wyglądam jakbym nie mógł, nie słyszał i nie widział.

  • Rozpoznaję znany dotyk, głos, twarze, zapachy i smaki.

  • Dotyk, komfort i świadomość obecności są dla mnie najważniejsze podczas codziennego funkcjonowania.

  • Choroba postępuje, a ja coraz mniej ważę i mam coraz większe problemy z poruszaniem się.

  • Wszystkie systemy zawodzą, połykanie i oddychanie są coraz trudniejsze.

Potrzeba wsparcia kluczem do sukcesu

Sukces w zakresie podnoszenia poziomu opieki nad osobami z demencją, na każdym poziomie opieki, musi rozpocząć się od „odczarowania” wyzwań związanych z zaburzeniami zachowania. U osób z demencją neurologiczne podstawy komunikowania się są upośledzone i dlatego konieczne jest, aby opiekunowie potrafili „odkodować” komunikaty i zachowania podopiecznych, ponieważ stanowią one kluczowe informacje dotyczące przyczyn dyskomfortu.

Tym, co zakłóca możliwość zrozumienia takich podpowiedzi wyrażanych w zachowaniu jest tendencja opiekunów do odruchowych reakcji. Opiekunowie często odruchowo używają negatywnego tonu, mówią głośniej i wolniej myśląc, że w ten sposób dotrą do podopiecznego. Tymczasem odszyfrowanie takich zachowań wymaga wykluczenia i poszukania niezaspokojonych potrzeb. Również poznanie historii życia podopiecznego oraz jego nawyków, rytuałów może pomóc w odkodowaniu jego zachowań, pomóc w nauczeniu się pewnych wzorców jego postepowania i tego, co się za nimi kryje.

Przykład: Nocne wychodzenie z domu oczami osoby z demencją:

Gdy wychodzę w nocy, to jest ku temu jakaś przyczyna i może to być choćby to, że chce mi się pić. A ponieważ w demencji nie wiem, czy to że wstaję wiąże się z tym, że chce mi się pić, to opiekun musi rozszyfrować moje zachowanie i wziąć pod uwagę, że moje wędrowanie nie jest bezcelowym przemieszczaniem się, tylko coś sygnalizuje. Bo moja śluzówka może być sucha, bo często śpię z otwartymi ustami, bo chrapię, bo leki powodują suchość w ustach, bo powietrze w pokoju jest zbyt suche etc. Bo może mam potrzebę oddania moczu czy stolca, a nie znajduję drzwi do toalety, bo wszystko wokół wygląda tak samo, jest przecież ciemno. Bo wchodzę do łazienki a tam ktoś jest – tego kogoś widzę zaraz, jak wchodzę do łazienki, więc się wycofuję i już do niej nie chcę wejść, bo nie wchodzi się do łazienki, gdy ktoś w niej jest. Problem w tym, że ten ktoś to moje odbicie, a ponieważ choruję to tego nie wiem. To tzw. „syndrom lustra”. Jeśli mój opiekun będzie posiadał taką wiedzę, będzie potrafił rozwiązać problem i zasłoni lustra.

To jest wiedza, którą musimy posiąść, ponieważ zbyt często odczytujemy zachowania ludzi z demencją wprost. To tak nie działa! „Proszę zachować spokój i mówić wolno i wyraźnie do osoby chorej” – mówią lekarze i psychologowie. Więc opiekunowie mówią wolno i wyraźnie, a to nic nie daje. Bo chory nie rozumie języka, on musi dostać sygnał niewerbalny – musi widzieć co my robimy, żeby móc nas naśladować. To my musimy kierować jego ciałem tak, żeby mu pomóc np. usiąść na toalecie.

Dlaczego ciągłe poszerzanie wiedzy w demencji jest tak ważne? Ponieważ nowe umiejętności, których się uczymy są jednocześnie tymi, które ludzie z demencją tracą. Jako opiekunowie, jesteśmy ich oknem na świat i możemy zacząć zmieniać opiekę.