Kiedy zmagasz się z postępującą chorobą kogoś, kogo kochasz, możesz czasem zauważyć, że stajesz pomiędzy entuzjazmem związanym z nadzieją na wyleczenie, a zniechęceniem i poczuciem porażki. W sytuacji, kiedy zdarzają się lepsze chwile, gdy nagle Ci się wydaje, że najbliższa Ci osoba jest taka „jak kiedyś”, nie wiesz czy masz się cieszyć czy nie – gdyż przecież za chwilkę czar może prysnąć. Takie skrajne emocje są dość wyczerpujące i nie dają Ci poczucia bezpieczeństwa, a Ty właśnie w tej chwili tego potrzebujesz.
Często słyszę od najbliższych osób chorych na Alzheimera, że chodzili od lekarza do lekarza z nadzieją, że usłyszą coś pozytywnego, czasem sami kwestionowali diagnozę. Dlaczego tak się dzieje? Trudno ocenić, czy naukowcy są obecnie daleko czy blisko przełomowego odkrycia, które miałoby znaczenie w leczeniu Alzheimera. Możesz jednak zapytać sam siebie, czy przypadkiem nie wędrujesz od lekarza do lekarza tylko dlatego, że masz nadzieję, że usłyszysz coś bardziej pocieszającego? Chcesz odzyskać najbliższą Ci osobę taką jaka była, nie godzisz się na stratę!

Choroba Alzheimera jest trudna dla osób bliskich pacjenta.

Spis treści:

  1. Trudy miłości podczas choroby Alzheimera i demencji
  2. Czym jest niejednoznaczna strata?
  3. Czy da się żyć z niepewnością?
  4. Czy jest sens okazywać miłość osobie, która ma tak mały kontakt z rzeczywistością?
  5. Czy z bliską osobą, żyjącą z chorobą Alzheimera wciąż można budować relację?
  6. Małżeństwa dotknięte chorobą Alzheimera
  7. Co jest najtrudniejsze w tym doświadczeniu?

Trudy miłości podczas choroby Alzheimera i demencji

Kiedy zmagasz się z postępującą chorobą kogoś, kogo kochasz, możesz czasem zauważyć, że stajesz pomiędzy entuzjazmem związanym z nadzieją na wyleczenie, a zniechęceniem i poczuciem porażki. W sytuacji, kiedy zdarzają się lepsze chwile, gdy nagle Ci się wydaje, że najbliższa Ci osoba jest taka „jak kiedyś”, nie wiesz czy masz się cieszyć czy nie – gdyż przecież za chwilkę czar może prysnąć. Takie skrajne emocje są dość wyczerpujące i nie dają Ci poczucia bezpieczeństwa, a Ty właśnie w tej chwili tego potrzebujesz.

Często słyszę od najbliższych osób chorych na Alzheimera, że chodzili od lekarza do lekarza z nadzieją, że usłyszą coś pozytywnego, czasem sami kwestionowali diagnozę. Dlaczego tak się dzieje? Trudno ocenić, czy naukowcy są obecnie daleko czy blisko przełomowego odkrycia, które miałoby znaczenie w leczeniu Alzheimera. Możesz jednak zapytać sam siebie, czy przypadkiem nie wędrujesz od lekarza do lekarza tylko dlatego, że masz nadzieję, że usłyszysz coś bardziej pocieszającego? Chcesz odzyskać najbliższą Ci osobę taką jaka była, nie godzisz się na stratę!

Czym jest niejednoznaczna strata?

W relacjach międzyludzkich rzadko się zdarza, że ludzie są całkowicie obecni lub nieobecni. Z tego powodu poczucie straty i niepewność stanowią zasadnicze składowe ludzkiego doświadczenia. W przypadku demencji łączą się one w coś, co do końca nie jest zamknięte – taka strata, która tak naprawdę do końca nią nie jest. Profesor Pauline Boss nazywa tę koncepcję „niejednoznaczną stratą”. Choroba Alzheimera stwarza właśnie takie poczucie „niejednoznacznej straty”. Nasi bliscy, którzy chorują, jednocześnie są i ich nie ma. Odnalezienie sensu lub zrozumienie własnej sytuacji w obliczu choroby bliskiego staje się nie lada wyzwaniem.

Czy da się żyć z niepewnością?

Wraz z nazwaniem problemu osoby, które go doświadczają, mogą rozpocząć proces radzenia sobie z nim. Możesz też nauczyć się żyć z niepewnością, jaką przynosi ze sobą demencja. Chociaż życie z niepewnością nie jest łatwym zadaniem zwłaszcza w świecie, który na pierwszym miejscu stawia przewidywalność i pewność. Możesz właśnie wybrać tę niepewność, która gwarantuje Ci tylko niewiedzę – pewność, że nie będziesz wiedzieć co przyniesie przyszłość oraz to, jaki będzie koniec. To pozwoli Ci jednak na zrozumienie tego, że ani Ty, ani Twój bliski nie ponosicie winy – to choroba zmieniła Wasz świat.

Demencja przynosi ze sobą coś tajemniczego, co zmienia związek w sposób przekraczający ludzkie oczekiwania. Zatem takie rozumienie tej skomplikowanej sytuacji przygotowuje do radzenia sobie, nie w sensie znalezienia rozwiązania, ale raczej życia z brakiem rozwiązania.

Co możesz zrobić? Odpowiedzmy sobie na kilka pytań!

Czy jest sens okazywać miłość osobie, która ma tak mały kontakt z rzeczywistością?

To pytanie często zadają młodzi ludzie, którzy nie są rozpoznawani poprzez swoich chorych na demencję dziadków. Odpowiadam tak: „nawet osoba w późnym stadium demencji może czuć się kochana. Decydujesz się spędzać czas z kimś z demencją, ponieważ to jest właściwe. I nie tylko pomaga tej drugiej osobie, ale także odmienia Ciebie!”.

Czy z bliską osobą, żyjącą z chorobą Alzheimera wciąż można budować relację?

Choroba Alzheimera ma wpływ na budowane przez lata relacje. Ale nawet choroba nie może wymazać istnienia tego, co Gary Chapman nazywa „bakiem miłości”. To taki emocjonalny zbiornik, czekający na to, by został wypełniony miłością. Głęboka ludzka potrzeba miłości nie znika wraz z postępującą demencją. Przeciwnie, pozostaje w nas zakorzeniona tak długo, jak żyjemy, nawet jeśli ustają procesy poznawcze. Zatem, nawet jeśli osoby żyjące z demencją dochodzą do punktu, w którym nie mogą okazywać miłości innym, nigdy nie dochodzą do momentu, w którym nie mogą doświadczyć miłości im okazanej. To, że ktoś nie może mówić albo podjąć inicjatywy zrobienia czegoś, nie oznacza, że nie wie, czy jest traktowany z życzliwością. Pomimo spadku zdolności poznawczych chorzy na demencję są wciąż zdolni do głębokiego odczuwania emocji. Jeśli chory nie może okazać miłości, osoba zdrowa może zdecydować się na podtrzymywanie relacji – pomagaj osobie bliskiej w tym, by poczuła się kochana.

Małżeństwa dotknięte chorobą Alzheimera

W małżeństwach niedotkniętych chorobą Alzheimera każdy z partnerów może nauczyć się podstawowego języka miłości drugiej osoby i wybrać sposób porozumiewania się w tym języku. Inaczej jest w przypadku osób chorych na demencję. Aby utrzymywać miłość żywą, opiekujący się bierze na siebie odpowiedzialność za komunikowanie miłości, ponieważ z definicji osoba z demencją stopniowo traci zdolność wyrażania większości emocji. Jednak chory otrzymuje miłość do końca swojej choroby, nie poprzez podstawowy język, ale przez doświadczenie bycia kochanym. Znam rodzinę, gdzie mąż opiekuje się chorą na Alzheimera żoną. Ma w zwyczaju robić jej kolację każdego wieczora. Później po zjedzonym posiłku siadają na kanapie i słuchają muzyki, on często czyta jej książki. Kładzie wówczas głowę na ramieniu żony i mówi jej, że ją kocha. W ten sposób tworzą język miłości z poświęconego czasu, dotyku fizycznego oraz słów potwierdzających miłość. Oboje to kochają, mimo że zdarza się jej już nie rozpoznawać męża.

Co jest najtrudniejsze w tym doświadczeniu?

Na pewno poczucie samotności. Jako tak zwany „pierwszy opiekun”, musisz zbudować sieć osób, zarówno wśród rodziny, jak i przyjaciół, które będą Cię wspierać. Poza tym musisz mieć czas dla siebie, żeby od czasu do czasu wyjechać, być z przyjaciółmi i rodziną. To zmniejsza stres i wypełnia „emocjonalny niedosyt”. Dobrym pomysłem jest znalezienie miejsca, gdzie zawsze można pojechać – swojej przestrzeni, gdzie można odpocząć i naładować akumulatory. Opieka jest trudna i może złamać nawet najsilniejszą osobę, potrzebujesz więc od niej przerw.

Ważne, aby uświadomić sobie, że okazywanie miłości osobie chorej nigdy nie idzie na marne, nawet jeśli nie widać odzewu. Trzeba także pamiętać, że na pewnym, głębokim poziomie miłość do niej dociera. Często ulgę przynosi poświęcenie się pasji, temu co lubimy robić! Każdy ma swoje potrzeby – nie możemy także zapomnieć o dobrej diecie, śnie czy ćwiczeniach fizycznych. Kiedy te potrzeby są zaspokojone, opiekunowie mogą zapewnić lepszą pomoc osobie chorej.

Wiem, że nie będziesz żałował zaangażowania i poświęcenia włożonego w opiekowanie się i kochanie chorego na demencję. To, czego możesz żałować, to niepodjęcia tego trudu.

Źródła:

  1. Jak ocalić miłość, gdy bledną wspomnienia. Pięć języków miłości a choroba Alzheimera, Gary Chapman, Deborah Barr, Edward G. Shaw, Wydawnictwo Świętego Wojciecha, 2017.

  2. Kochając osobę z demencją, Pauline Boss, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2013.

  3. Życie intymno – emocjonalne osób starszych, Kowgier, A.: Impuls, Kraków 2010.